CVZ: aangepast advies Pompe en Fabry

Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

In een nieuw conceptadvies aan minister Schippers adviseert het College voor zorgverzekeringen om voor patiënten met de ziekten van Pompe of Fabry voorlopig nog de dure medicijnen te blijven vergoeden. Daarvoor komt er, als het aan het CVZ ligt, een overgangsregeling waarvan nog niet bepaald is hoe lang die van kracht blijft.

Nieuwe patiënten krijgen het middel niet meer vergoed als het aan de opstellers van het conceptadvies ligt. Het CVZ houdt vast aan zijn advies om de vergoeding voor de dure medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry uit de basisverzekering te halen.

Prijsverlagingen

Verwijder de middelen uit het te verzekeren pakketTref een overgangsregeling voor patiënten die nu al met de medicijnen worden behandeldEr moet een transparant systeem komen voor het toepassen van start- en stopcriteriaOnderhandel met de fabrikanten over prijsverlagingen van de medicijnenFinancier ultra-weesgeneesmiddelen (dat zijn ziekten die minder dan 1 op 50.000 mensen treffen) buiten het verzekeringspakket omOverweeg bij alle dure behandelingen een onafhankelijke commissie op te zetten die de artsen adviseert bij het starten en stoppen van de behandeling.

Werkzaamheid

Bij de ziekte van Pompe wordt bovendien onderscheid gemaakt tussen de klassieke en niet-klassieke vorm. De klassieke vorm komt alleen voor bij baby's. Zij krijgen in alle gevallen de geneesmiddelen, omdat die volgens het CVZ effectief zijn.

Bij de niet-klassieke vorm van Pompe en bij de ziekte van Fabry vallen nieuwe patiënten voortaan buiten de boot. Het CVZ vindt de verhouding tussen de werkzaamheid en de hoge kosten niet goed genoeg.

Het onderscheid tussen bestaande patiënten en toekomstige patiënten lijkt juridisch moeilijk te verdedigen. In gelijke situaties zijn mensen gelijk voor de wet. Gezondheidsjuristen wijzen erop dat het moeilijk voorstelbaar is dat van twee patiënten met een identieke diagnose, de een het medicijn wel vergoed krijgt en de ander niet.

Commotie

Beide nieuwe conceptadviezen vervangen eerdere versies die de NOS eind juli naar buiten bracht. Daarin werd voorgesteld om de vergoeding voor alle patiënten stop te zetten, met uitzondering van een heel klein aantal baby'tjes met de klassieke variant van de ziekte van Pompe.

Vervolgens ontstond een brede maatschappelijk discussie over de rechtvaardigheid van deze adviezen. Vooral ook omdat, na Pompe en Fabry, in de toekomst ook de werkzaamheid van andere medicijnen tegen het licht wordt gehouden.

Niet alleen patiënten en artsen, maar ook zorgverzekeraars en de minister lieten weten dat ze vonden dat werkzame medicijnen altijd vergoed moeten worden. Alle betrokken partijen reageerden ook schriftelijk op het conceptadvies. Na alle kritische reacties heeft het CVZ nu de beide adviezen bijgesteld.

Minister

Vrijdag aanstaande houdt het CVZ een hoorzitting waar alle betrokken partijen nog een keer hun visie mogen geven. Enkele weken later stuurt het College haar definitieve advies naar de minister van VWS. Een advies van het CVZ wordt in vrijwel alle gevallen door de minister overgenomen.