Door redacteur Bas Markensteijn

Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke medicijn Myozyme niet langer op te nemen in het basispakket, onbegrijpelijk: "Ik ben een mens met gevoel, maar dat krijg ik niet terug. Ik heb het idee dat er aan mij alleen maar een prijskaartje wordt gehangen".

Bij Pijnacker Hordijk werd op haar 24ste de diagnose ziekte van Pompe gesteld. Ze had toen al jaren klachten. "Ik had problemen met de ademhaling, traplopen ging moeilijk en was altijd moe, heel erg moe. Ik moest midden op de dag altijd twee tot drie uur rusten, wilde ik de rest van de dag sowieso ook maar iets kunnen. En de ziekteverschijnselen worden erger. Ik ken voorbeelden van patiënten die niet eens meer hun eigen eten kunnen kauwen", zegt ze.

Artsen dachten lange tijd dat Pijnacker Hordijk leed aan psychosomatische klachten, waardoor ze zelfs onder behandeling van een psychiater kwam. Tot een professor in Utrecht, die over Pompe publiceerde, haar ziektebeeld herkende.

Infuus

De laatste vijf jaar maakt ze gebruik van het nieuwe medicijn Myozyme, dat simpel gezegd de eiwittekorten in haar spieren aanvult. Na een paar maanden begon ze het effect te merken: "Het betekende voor mij dat ik weer enigszins normaal kan functioneren in de maatschappij. Werken kan ik nog steeds niet, maar ik hoef niet meer overdag te rusten, kan gewoon zelf verplaatsen van stoel naar stoel en kan bijdragen in het huishouden."

Monique Pijnacker Hordijk - en haar tachtig lotgenoten met de ziekte van Pompe - krijgen eens per twee weken via een infuus Myozyme toegediend. "De hoeveelheid die een mens nodig heeft verschilt naar hun gewicht. De dosering die ik nodig heb kost elke keer ruim 25.000 euro, dat is 650.000 voor een jaar. Ook ik snap dat er bezuinigd moet worden op de gezondheidszorg, en dat dat mij zal raken. Maar pak niet dat stukje af waarbij ik zelf mijn leven in kan vullen. Het geeft me echt het gevoel dat ik er niet mag zijn."

Zelfmoordpil

Voor de politiek heeft ze een heldere boodschap: "Het maakt niet uit of je links of rechts gebeten wordt, maar met deze bezuiniging kunnen ze me net zo goed de zelfmoordpil van Drion geven."

Monique Pijnacker Hordijk en haar man Johannes houden een weblog bij over hun dagelijks leven.

STER reclame