Advies: stop met dure medicijnen

Door Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

Het CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten. Dat staat in twee conceptadviezen aan de minister van Volksgezondheid die in handen zijn van de NOS.

Het gaat om middelen die levenslang gebruikt worden door patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Bij beide ziekten maken de patiënten bepaalde enzymen onvoldoende aan.

Op jaarbasis kost de behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro. Die voor iemand met Fabry zo'n 200.000. Op dit moment worden de rekeningen volledig vergoed door de basisverzekering.

Te duur

Het CVZ schrijft in een rapport over het medicijn tegen Fabry dat dit middel weliswaar werkt, maar dat het te duur is in verhouding tot de resultaten van de behandeling. In 2010 werd in totaal 11 miljoen euro uitgegeven aan de behandeling van ongeveer zestig patiënten met de ziekte van Fabry.

Bij het medicijn tegen de ziekte van Pompe wordt voor het grootste deel van de patiëntengroep een vergelijkbare redenering gehanteerd. Het is te duur voor wat het CVZ te beperkte gezondheidseffecten vindt.

Alleen voor een heel kleine groep patiënten met de klassieke vorm van Pompe die bij baby's voorkomt, wordt het middel als het aan het CVZ ligt ook in de toekomst vergoed. Dat betekent dat 83 van de 115 patiënten het middel niet meer vergoed krijgen. In 2010 werd er in totaal 44 miljoen uitgegeven aan de behandeling van de ziekte van Pompe.

Voor zover bekend is het de eerste keer dat voorgesteld wordt om te stoppen met het vergoeden van dit soort medicijnen voor heel zeldzame ziekten.

Ethische discussie

Patiënten, artsen gespecialiseerd in beide ziekten en de producenten van de medicijnen zijn op de hoogte van de plannen van het CVZ. Het college is zich bewust van de gevoeligheid van zijn voorgenomen besluiten. In beide rapporten worden daar opmerkingen over gemaakt.

Het gaat ver om patiënten voor wie geen alternatief medicijn beschikbaar is een werkend middel te onthouden vanwege de prijs. Dat staat ook op gespannen voet met de beroepscode van artsen waarin het belang van de patiënt vooropstaat.

Definitief besluit

Het gaat om conceptadviezen van het CVZ. Het college heeft de afgelopen weken opnieuw reacties verzameld van alle betrokken partijen. Op 21 september krijgen alle betrokkenen de gelegenheid nog eens hun visie te geven op een bijeenkomst georganiseerd door het CVZ.

Daarna brengt het college een definitief advies uit aan de minister. Die moet vervolgens besluiten of deze dure geneesmiddelen na 1 januari 2013 nog vergoed worden of niet. Doorgaans neemt de minister adviezen van het CVZ over.

Artsen en andere betrokkenen met wie de NOS gesproken heeft verwachten dat na de ziekten van Pompe en Fabry ook de vergoeding van andere heel dure medicijnen ter discussie gesteld zal worden.

Patiënten

Patiëntenorganisaties en in navolging daarvan individuele patiënten en hun behandelaars willen niet reageren. Zij hopen tijdens een bijeenkomst op 21 september het conceptadvies nog te kunnen veranderen en willen nu niet praten over het vertrouwelijke document.

Vragen of opmerkingen? Mail de maker rinke.van.den.brink@nos.nl