Door Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

De discussie die vandaag in volle hevigheid losbarst, is voorzichtig begonnen in 2006. Toen publiceerde de Raad voor de Volksgezondheid een rapport (.pdf) waarin voor het eerst werd gesproken over de maximale kosten van medische behandelingen. In dat rapport stelde de RVZ dat een QALY (quality adjusted life-year, een levensjaar in goede/redelijke kwaliteit) 80.000 euro zou mogen kosten.

In het rapport werd een uitzondering gemaakt voor de behandeling van weesziekten. Dat zijn zeer zeldzame ziekten zoals de ziekten van Pompe en Fabry. De medicijnen daarvoor zijn zo duur dat handhaving van de grens van 80.000 euro zou betekenen dat ze per definitie niet gebruikt kunnen worden.

De RVZ stelde voor om voor het gebruik van weesgeneesmiddelen een commissie van wijze mensen in te stellen die per aandoening en medicijn moet beoordelen wat de kosten zouden mogen zijn. Het RVZ-rapport werd goed ontvangen door toenmalig minister Klink van Volksgezondheid. Hij stelde een commissie in om het plan in beleid te vertalen. "Maar die is nu met iets heel anders bezig", zegt RVZ-voorzitter Rien Meijerink, "dus het was niet meer dan lippendienst aan ons rapport".

Meer middelen beoordeeld

Adri Steenhoek is emeritus hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid en oud-ziekenhuisapotheker. "Er gaat zo'n 100 miljoen per jaar om in de weesgeneesmiddelen. Zulke dure middelen kunnen nooit kosteneffectief zijn", zegt hij.

Steenhoek verwacht dat na de medicijnen voor Pompe en Fabry andere weesgeneesmiddelen op hun kosteneffectiviteit beoordeeld gaan worden. Dan gaat het onder meer over de medicijnen tegen de ziekte van Gaucher, het syndroom van Hunter en het syndroom van Maroteaux-Lamy (MPS type VI).

Feitelijk draait het om de impact van de kosten op het totale budget, zegt Steenhoek. "100 miljoen is natuurlijk veel geld, maar in de hele zorg gaat 70 miljard om en aan geneesmiddelen geven we ongeveer 6 miljard uit."

Meebetalen

Steenhoek vindt dat een arts de advocaat van de patiënt moet zijn. "Die heeft recht op de beste behandeling." Hij signaleert dat het CVZ grote moeite heeft om uit te leggen dat sommige middelen en technieken misschien te duur zijn. "De industrie vraagt steeds hetzelfde hoge bedrag voor enzymmiddelen die op dezelfde manier werken", zegt hij.

"Vroeger gingen er aan introductie van nieuwe middelen wel drie, vier of vijf fase-III-trials vooraf. Dat zijn onderzoeken waaraan mensen meedoen. Dat is het duurste deel van medicijnonderzoek. Nu worden medicijnen vaak voorwaardelijk toegelaten op grond van één fase-III-trial. Daarna gebeurt de rest van het onderzoek tijdens de behandeling van patiënten. Maar dat wordt wel volledig vergoed door de verzekering. Dus onderzoekskosten die vroeger voor rekening van de farmaceut kwamen, worden nu betaald uit de verzekeringskassen."

STER reclame