NOS Nieuws

Spierziektepatiënt Souf (22): 'Geschrokken van vele donaties maar dankbaar'

  • Anna Mees

    redacteur Online

  • Anna Mees

    redacteur Online

Hij heeft al meer dan 119.000 euro opgehaald, kreeg donaties van topvoetballers die hij bewondert en krijgt de afgelopen dagen aan één stuk door telefoontjes en berichten.

Het werd voor spierziektepatiënt Soufiane Elazizi (22) zo veel dat zijn baas, met wie hij een bijzondere band heeft, vanochtend uit bescherming zijn telefoon afpakte en hem in bed legde.

Soufiane, kortweg Souf, heeft sinds zijn 18e de zeldzame, erfelijke en chronische spierziekte SCA-Type 2. Nadat BNN-programma Je Zal Het Maar Hebben dinsdag een aflevering over hem uitzond, haalde de Instagram-liveshow FC Avondklok van Défano Holwijn geld voor hem op en zat hij vanochtend bij FunX Radio. "Door alle aandacht krijgt hij energie en hoeft hij niet te denken aan hoe klote het is", zegt André Boersma, manager van een supermarkt in Breda waar Souf sinds 2017 werkt.

Souf zelf is overdonderd door alle reacties:

Zieke Soufiane wil iedereen een lach op het gezicht bezorgen

Normaal gesproken is het al veel als Souf drie uur per dag actief is. "Nu is hij eigenlijk twee dagen aan het stuiteren. Hij vindt dat hij overal op moet reageren." Met het risico dat hij zijn lichaam overbelast. "Ik hou te veel van hem om hem kapot te laten maken voor een beetje media. Zijn telefoon afpakken was even schokkend, maar wel nodig."

Het geld voor het DoesSouf-fonds, om anderen mee te kunnen helpen, stroomt maar binnen. In de top 3 van donaties staan nu voetballers Quincy Promes, Hakim Ziyech en Memphis Depay. "Ik wist niet wat ik zag en kan het nog steeds niet geloven", reageert Souf als hij weer wakker is. "Ik ben enorm geschrokken maar ik ben dankbaar voor iedereen die heeft gekeken, gedeeld en gedoneerd."

Glimlach bezorgen

Hij hoort dat ook Steven Bergwijn geld heeft overgemaakt. "Deze mensen... dat een doodnormale jongen dit teweeg heeft gebracht.. Dat had ik nooit durven dromen." Souf had verwacht zo'n 30.000 euro op te kunnen halen. "Hoe meer geld we hebben, hoe meer mensen we blij kunnen maken. Ik wil een glimlach op de gezichten bezorgen van mensen die chronisch ziek zijn of pech hebben in het leven."

En daar kan de Bredanaar over meepraten. Niet alleen omdat hij ongeneeslijk ziek is, maar hij verloor al zijn vader, zusje en twee ooms aan SCA-Type 2. Medelijden met zichzelf heeft hij niet. "Ik ben normaal net als een ander en probeer te genieten van het leven. Dat lukt zeker. Mijn ziekte is voor mij eigenlijk heel normaal geworden." De vooruitzichten zijn ongewis. "Bij de ene persoon duurt het nog 20 jaar, bij de andere iets korter. De artsen kunnen niets zeggen. Ik hoop dat het nog lang duurt. Daar ga ik wel van uit."

Vliegtuig en Mekka

In 2019 startten de kassamedewerker en manager een eerste actie, voor onderzoek naar de spierziekte. Daarmee haalden ze zo'n 30.000 euro op voor het Radboud UMC. Ook kwam Soufs droom om een keer uit een vliegtuig te springen erdoor uit. En er kwamen aanbiedingen waardoor hij heeft gedoken, geracet en naar Mekka is gegaan met zijn moeder en broer.

Boersma is voor Souf een soort tweede vader. En de liefde is wederzijds. "Dit soort mensen kom je maar één keer in je leven tegen", zegt de supermarktmanager. "Hij is zo'n inspiratie voor me. Hij laat mij en anderen relativeren, in een tijd dat iedereen negatief is en loopt te zeiken en zeuren." Boersma heeft zelf jaren geleden een kind verloren. "Toen dacht ik: 'dat gebeurt me nooit meer."

Boefje van 18

Maar verdrietig genoeg lijken de vooruitzichten niet goed, zegt Boersma. Bij Souf is de diagnose vier jaar geleden gesteld. "Als ik de achteruitgang in het afgelopen jaar bekijk en die trend zou doorzetten, dan zeg ik dat hij nog twee jaar heeft." Boersma probeert Soufs moeder te ontlasten, die haar zoon bijvoorbeeld aankleedt omdat dat hem niet meer lukt.

Hij herinnert zich nog hoe de werknemer, toen nog vakkenvuller, hem vertelde dat hij ziek was. "Een boefje van 18 jaar die je met Flipperogen aankijkt en wiens wereld instort. Hij zei 'ik kan beter maar stoppen hier, ik ga ziek worden en dan hebben jullie niks aan mij'. Maar ik zei 'je gaat niet stoppen, de tijd die je nog hebt gaan we zo leuk mogelijk maken. Al lig je in bed, dan nog kom je in de winkel."

NOS Stories maakte gisteren deze video over hem. Dezelfde dag nog was het de best bekeken post van de week.

Deel artikel:

Advertentie via Ster.nl