Een miljoen Nederlanders lijden onder stigma's spijsverteringsziekte

Mensen die kampen met een spijsverteringsziekte zeggen dagelijks gevoelens van angst, isolement en schaamte te ervaren. Zo'n twee miljoen Nederlanders hebben zo'n spijsverteringsziekte. Bijna de helft lijdt onder taboes die aan hun ziekte kleven.

Dat blijkt uit onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting onder ruim 3600 patiënten, in samenwerking met zes patiëntenverenigingen. Een derde van de respondenten geeft ook aan dat relaties lastig zijn omdat communicatie met de partner over de ziekte moeizaam verloopt.

Het gaat om mensen die lijden aan de ziekte van Crohn, het prikkelbaredarmsyndroom of bijvoorbeeld coeliakie, kanker of een leverziekte. In het onderzoek zegt ruim 40 procent daardoor dagelijks last te hebben van emotionele problemen.

Niet serieus genomen

Praten over de gevolgen van de ziekte - bijvoorbeeld over problemen met de stoelgang - wordt volgens veel van de respondenten niet geaccepteerd of vies gevonden. Daardoor wordt het onderwerp ook door patiënten uit de weg gegaan. Van de mensen die wel met klachten naar de huisarts gingen, zegt een kwart zich ook daar niet serieus genomen te voelen.

De Maag Lever Darm Stichting hoopt dat de uitkomsten van het onderzoek taboes rond spijsverteringsziekten zullen doorbreken en dat patiënten er over durven te gaan praten. Bijna twee derde van de mensen met het prikkelbaredarmsyndroom geeft bijvoorbeeld aan dat de buitenwereld de gevolgen ervan onderschat. Een speciaal dieet door coeliakie of glutensensitiviteit wordt vaak weggewuifd als aanstellerij.

Patiënten met leverziekten of alvleesklieraandoeningen krijgen vaak te horen dat hun aandoening het gevolg zou zijn van alcoholmisbruik. Mensen met een stoma zeggen soms geweigerd te worden in het zwembad, want ''dat is vies''.