Xueli Jonathan Knowles

Xueli (14) heeft albinisme en is er trots op: 'Ik wil een voorbeeld zijn'

time icon
Geschreven door
Carmen Dorlo
redacteur Online

Een baby was Xueli nog, toen ze in China te vondeling werd gelegd. Ze werd geboren met albinisme en door haar ouders niet geaccepteerd. Na drie jaar werd ze geadopteerd door de Rotterdamse Joeke Abbing. Nu, inmiddels 14 jaar oud, breekt Xueli door als model. "Ik wil een voorbeeld zijn voor mensen met albinisme. Ik ben hartstikke normaal. Er is niets mis met mij. Ik ben net zo speciaal als iedereen", vertelt ze aan de NOS.

Xueli woont inmiddels al elf jaar met haar moeder en zus in Nederland. Een aantal jaar geleden begon ze met modellenwerk. Inmiddels loopt ze verscheidene catwalkshows en heeft ze ook al in modetijdschrift Vogue Italia gestaan. Sinds een tijdje heeft ze een management. "Dit management kijkt ook naar mensen die niet de perfecte lengte of omvang hebben. Zo is er ook een model met het syndroom van Down. Dat vind ik heel goed, dat dit bureau zich niet aan de normale eisen van het model zijn houdt", zegt Xueli.

Vandaag is het de Werelddag van het Albinisme. De Verenigde Naties riepen die dag vier jaar geleden in het leven om meer bewustwording te creëren voor mensen met albinisme.

Albinisme is het deels of geheel ontbreken van het pigment melanine in het haar of de huid. Dat zorgt voor een gedeeltelijk of heel witte huid en (soms) rode ogen. De huid is erg gevoelig voor de zon. Ook komt slechtziendheid vaak voor bij mensen met albinisme.

Xueli vindt de standaardeisen voor modellen niet goed. "Ik vind het niet oké dat die eisen als normaal gezien worden. Dat is gewoon maar één soort mens en niet normaal. Het normale is juist veel verschillende soorten mensen. Dan krijg je pas een afspiegeling van de maatschappij."

Het 14-jarige meisje wil graag bewustzijn creëren als model. Haar grootste rolmodellen zijn haar moeder en zus. "Zij hebben me laten zien dat je ook als je een kleine beperking hebt, je toch wat kunt. Mijn moeder zei dat iedereen speciaal is op zijn eigen manier, en ik ben dat op deze manier. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar speciaal ben omdat ik een albino ben: ik ben speciaal om mijn daden."

Moeite met vragen

In het verleden had Xueli daar nog wel moeite mee, al die mensen die vragen stelden over haar uiterlijk. "Vaak stellen mensen vragen aan mijn moeder, terwijl die eigenlijk voor mij bedoeld zijn. Dan denken ze dat ik niemand ben. Andere keren bemoeien ze zich met de zonnebril die ik draag omdat ik slecht tegen licht kan." Vroeger legden Xueli en haar moeder nog het hele verhaal uit. "Nu negeren we het gewoon en zeggen we: knap, hè!"

Door die instelling heeft ze geleerd meer dingen los te laten. En ze gelooft in 'wie goed doet, goed ontmoet'. Zo heeft ze een tijdje geleden haar haar gedoneerd. "Op Instagram had ik daar een foto van gepost. En dan reageert iedereen met: wow, prachtig, wat goed van je. Maar ik heb helemaal niets gedaan, ik zat alleen in die kappersstoel." Xueli is blij dat ze op die manier iemand kan helpen. "Er kan iemand met albinisme ziek zijn en haar hebben verloren. Op deze manier kan ik dat stukje van die persoon teruggeven."

Maar het model wil zich ook op een andere manier inzetten voor de albinogemeenschap. "Ik heb een man ontmoet die zich inzet voor mensen met albinisme over de hele wereld. Bijvoorbeeld in Afrika, die verschrikkelijk worden behandeld. Hij, Josephat Torner van de Josephat Torner Foundation, heeft mij gemotiveerd om me hier ook voor in te gaan zetten." Er moet meer respect komen, zegt Xueli. "We zijn nog niet op een punt gekomen dat ze veilig kunnen leven. Ze moeten gerespecteerd worden, om wie ze zijn, waar ze ook wonen."

Ook in China zien ze albinisme als iets negatiefs. "Daar zien ze een kind met albinisme als een ongeluk voor de familie. Daarom ben ik ook te vondeling gelegd. Als meisje sta je al 1-0 achter in China, met albinisme wordt dat 2-0. Dat verlies je."

Meer bewustwording

Toch ziet Xueli dat de bewustwording de afgelopen jaren is toegenomen. "Er is zeker meer bewustwording, daarom is het ook goed dat zo'n dag in het leven is geroepen."

Maar dat überhaupt zo'n hele dag nodig is, kan ze niet begrijpen. "Dat wij niet als mensheid kunnen accepteren dat iedereen onderdeel van de mensheid is, dat is echt raar. We zijn gewoon mensen. Er is niets mis met mij. Ik functioneer net zoals alle andere mensen. Ik heb alleen een kleine beperking: ik ben slechtziend en mijn huid verbrandt snel. Maar dat is het. Ik ben hartstikke normaal."

STER Reclame