'Chronische lymepatiënten denken soms aan zelfdoding'
Veel chronische lymepatiënten ervaren de kwaliteit van hun leven als erbarmelijk, meldt het AD op basis van de eerste Nederlandse Lyme Monitor. Drie op de tien chronische patiënten hebben de afgelopen maand in meer of mindere mate gedacht aan zelfdoding.
De ziekte van Lyme kan ontstaan na een beet van een teek. Per jaar lopen ongeveer 25.000 Nederlanders die ziekte op. Volgens de Lymevereniging houdt ongeveer 10 procent van die patiënten klachten zoals gewrichtspijn en vermoeidheid. Zij worden chronische lymepatiënten genoemd.
'Negen op de tien vinden leven zwaar'
Ongeveer 1700 mensen uit die groep deden mee aan een enquête. Daaruit blijkt dat 4 procent in de maand voor het invullen van de vragenlijst er vaak aan dacht om een eind aan zijn of haar leven te maken. Zeker 7 procent dacht er geregeld over na, 19 procent 'een enkele keer'. Ter vergelijking: 8,3 procent van de volwassenen in Nederland dacht ooit aan zelfdoding.
Ongeveer negen op de tien mensen die de enquête invulden, vinden het leven zwaar. Vrijwel alle respondenten hebben het gevoel dat hun klachten niet serieus worden genomen door artsen. Verder zeggen zes op de tien patiënten dat ze zich eenzaam voelen, meer dan de helft komt niet of nauwelijks buiten.
Joppe Hovius, hoogleraar Inwendige geneeskunde in het Amsterdam UMC en oprichter van het Amsterdam Multidisciplinair Lymeziektecentrum (AMLC), erkent in het AD dat patiënten soms in moeilijke omstandigheden leven.
Wel plaatst hij kanttekeningen bij de uitkomsten van de enquête door de Lymevereniging. Volgens Hovius staat vast dat patiënten ernstig lijden, maar is chronische lyme een lastig te definiëren begrip.
"Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte of kampen met een aanhoudende infectie. Anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep waarbij we de ziekte van lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen", zegt hij.
Onderzoek naar Tweede Kamer
Hovius schaart zich wel achter de oproep voor meer aandacht en betere zorg. "Wij willen ook dat de zorgcapaciteit en het onderzoeksbudget worden uitgebreid. Daarover vinden gesprekken plaats."
De Lymevereniging biedt het onderzoek dinsdag aan de Tweede Kamer aan. De vereniging hoopt dat er een plan wordt gemaakt om de situatie van de tienduizenden patiënten te verbeteren.