Donor voor leukemiepatiënt met gemengd bloed bijna niet te vinden

Aangepast
Getty
Geschreven door
Jikke Westerink
redacteur Online

'Respect', 'Hij verdient een lintje' en 'Wat een held'. Een greep uit de reacties onder het Facebook-bericht over VVV-aanvaller Lennart Thy. De voetballer meldde zich zeven jaar geleden aan als bloeddonor. Hij stond toen dna af om in de toekomst iemand met bloedkanker te kunnen helpen. Die toekomst is nu: er is een match gevonden met een leukemiepatiënt.

Met Thy zijn er in Nederland zo'n 198.000 andere donoren die ingeschreven staan als stamceldonor. Maar toch is de kans dat een patiënt een passende match vindt klein. Voor mensen van een niet-westerse of etnisch gemengde afkomst wordt de zoektocht vaak helemaal niet beloond.

Hoe doet Nederland het?

Het aantal stamceldonoren in Nederland is de afgelopen vier jaar flink gestegen. "Eerder werd aan elke bloeddonor gevraagd of hij of zij ook stamceldonor wilde worden. Dat ging toen best goed, we zaten toen op 50.000", vertelt Bert Elbertse van Matchis.nl. De website is de stamceldonorbank van Nederland. "Maar dat aantal stagneerde en daarom wordt er nu ook buiten de groep van bloeddonoren gezocht."

Met de 198.000 donoren die nu ingeschreven staan, doen we het in Nederland volgens Elbertse 'gemiddeld'. Er zijn natuurlijk altijd landen waar het beter gaat: in bijvoorbeeld Duitsland zijn zo'n zes miljoen mensen aangemeld als stamceldonor. Daar zijn ze al vanaf de jaren 90 flink aan het adverteren met grote campagnes. "En dat heeft effect", zegt Elbertse.

32 miljoen donoren

Zoekt een arts een bloeddonor voor een patiënt, dan hoeft die het niet alleen te doen met de 198.000 donoren uit Nederland. Elbertse: "Er kan geput worden uit zo'n 32 miljoen donoren. Dat zijn alle mensen die zich wereldwijd hebben aangemeld. Die database wordt ook wereldwijd gedeeld en gebruikt." Het is dus goed mogelijk dat een stamceldonor uit Nederland een leukemiepatiënt uit Amerika helpt.

Maar hoewel het databestand wereldwijd gedeeld wordt, is de kans op een match nog steeds klein. "Dat heeft te maken met weefseltypering", legt Elbertse uit. Het weefsel van een patiënt moet overeenkomen met dat van een donor. "De kans dat een Nederlander met alleen een West-Europese achtergrond een match vindt is klein, maar nog altijd groter dan voor bijvoorbeeld een Afrikaanse patiënt."

Dat komt onder meer doordat het stamceldonor-systeem in West-Europese landen veel verder ontwikkeld is dan in niet-westerse landen. "Ook het vinden van een Marokkaanse of Surinaamse donor is heel moeilijk."

Indo + leukemie = dubbel pech

Dat het lastig is om een match te vinden blijkt ook uit oproepen die patiënten van etnisch gemengde afkomst plaatsen op internet. Zo wordt via de website indodonor.nl aandacht gevraagd voor Indische donoren.

Het initiatief komt van Jeroen Kramer. Iemand dicht bij hem, van Indische afkomst, kreeg de diagnose leukemie. Kramer wilde helpen een donor te vinden en zette daarom een oproep online. "We vonden gelukkig vrij snel een donor, maar helaas kwam de leukemie weer terug." Afgelopen december overleed zijn naaste.

Op zijn website vraagt Kramer aandacht voor leukemiepatiënten voor wie het nog niet te laat is. Zoals voor de 22-jarige half-Indische Oscar. In 2015 werd bij hem leukemie geconstateerd en inmiddels is hij al meer dan twee jaar op zoek naar een matchende donor. Omdat zijn vader Indisch is en zijn moeder Nederlands, is de kans op een match ontzettend klein.

"In 2015 is de zoektocht naar een donor gestart en de dokter zei toen al: dat kunnen we wel vergeten", vertelt Marie-José Westbroek, moeder van Oscar. Daarom zijn ze toen direct gestart met plan b: een traject van zware chemobehandelingen. "Er was geen alternatief op dat moment. En eigenlijk ging het vanaf de zomer 2017 de goede kant op."

Toen Oscar te horen kreeg dat de leukemiecellen weg waren, pakte hij zijn leven weer op en rende hij zelfs de Dam tot Damloop.

oscarwestbroek
Span er maar een lintje met ontploffingsgevaar omheen 🍅

Maar in oktober vorig jaar gingen de bloedwaarden van Oscar weer achteruit. Op 20 februari kregen hij en zijn familie het bericht dat de leukemie weer terug was. Nu gaat het slecht met Oscar en gaat hij van de ene scan naar de andere. "Hij ligt aan een hele hoop infusen en pompen."

De afgelopen tijd heeft de familie van Oscar al meerdere oproepen geplaatst. In de afgelopen weken hebben zo'n 10.000 mensen zich aangemeld bij Matchis. Westbroek hoopt dat daar iemand met gemengd bloed bij zit.

"Het gaat altijd maar over orgaandonoren of bloeddonoren, maar ook stamceldonoren zijn hard nodig." Zeker voor mensen met gemengd bloed. "De enige kans voor Oscar om te overleven is als hij een stamceltransplantatie krijgt."

Ook stamceldonor worden?

Aanmelden kan als je tussen de 18 en 50 jaar bent. Om stamcellen te doneren moet je minimaal 50 kilo wegen en je BMI moet tussen de 18 en 30 zijn. Voldoe je aan deze eisen, dan kan jij je aanmelden via het online aanmeldformulier van Matchis.

Na je inschrijving ontvang je een registratie-setje thuis waarmee je wangslijm kan afnemen. Nadat je de wattenstaafjes met jouw dna terug op de post hebt gedaan, word je na controle van het lab in de databank opgenomen.

NOS op 3 maakte sprak eerder met de 19-jarige Mick Landman, die stamceldonor is. Lees hier het verhaal van Mick.

STER Reclame