Deze Spaanse nierpatiënt weet dat alleen donorwet nooit voldoende is

Aangepast
Nierpatient Sergio Cobos in het park in Madrid waar hij iedere dag traint NOS / Rop Zoutberg
Geschreven door
Rop Zoutberg
Correspondent Spanje

Ook al woont Sergio Cobos in een land waar de wet op orgaantransplantatie functioneert als geen ander, het duurde jaren voor de verlossende nier kwam. Een dozijn familieleden bood zich aan. Maar geen van hun organen bleek geschikt. Uiteindelijk kwam de nier van een stadsgenote die hersendood was verklaard. Daarna ging het snel.

"Ik kan zelfs weer traplopen", zegt Sergio Cobos. "En met mijn kinderen op mijn nek door het park lopen. Het is beter dan opnieuw geboren worden. Een kind weet niet dat het op aarde komt. Nu voelde ik dat het gebeurde, dat ik opnieuw een kans kreeg om te leven."

We spreken elkaar in een park langs de ringweg in het zuiden van Madrid. Cobos traint er sinds de transplantatie iedere dag en werd voorzitter van een vereniging van sporters die allemaal een orgaantransplantatie kregen. Dat moeten er veel zijn. Het land staat 26 jaar bovenaan de Europese lijst van het aantal orgaandonaties. Vorig jaar kwamen Spaanse ziekenhuizen tot 5259 transplantaties. Het zijn er omgerekend 47 per miljoen inwoners, een record.

Ter vergelijking: in Nederland waren vorig jaar maar 14 transplantaties per miljoen inwoners. Op Europese lijstjes over orgaantransplantatie staat Nederland onderaan. Met Denemarken, Polen en Duitsland.

De zaken die de Spaanse donorwet tot een succes maken zijn niet zomaar te plakken op de Nederlandse situatie. Dat zegt Jeantine Reiger namens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Wel is ze het eens met de opvatting dat alleen de wet niet voldoende is. "Ook in Nederland voeren artsen altijd familiegesprekken met nabestaanden om gezamenlijk tot een weloverwogen beslissing over orgaandonatie te komen. Als mensen als 'nee' staan geregistreerd wordt dat gesprek niet gevoerd. Dan vindt er nooit donatie plaats."

Goede voorlichting over donatie, zoals in Spanje gebeurt, noemt Reiger cruciaal. "In de nieuwe wet staat daarom ook dat iedere Nederlander bereikt moet zijn met informatie over de nieuwe situatie. Die voorlichting zal in de komende 2,5 jaar moeten plaatsvinden en zal ongetwijfeld via alle mogelijke media worden gedaan."

In Spanje wordt de coördinatie binnen ziekenhuizen als doorslaggevend genoemd voor een goed werkend systeem van orgaandonatie. Reiger denkt dat die coördinatie in Nederland al goed geregeld is. "Daarbij wil ik opmerken dat Nederland een veel kleiner land is dan Spanje. Zo zijn er bijvoorbeeld transplantatiecoördinatoren die landelijk werken. Die worden opgeroepen als er ergens in een willekeurig ziekenhuis een donor ligt. Zij houden contact met de nabestaanden en coördineren de hele donatie-procedure."

Het komt niet alleen door de Spaanse donorwet dat het lukt om zoveel organen ter beschikking te hebben, zegt Beatriz Dominguez van de Nationale Transplantatie Organisatie (ONT). "De wet kennen we al sinds 1979. Maar het lukte pas tien jaar later het aantal beschikbare organen omhoog te brengen. We gingen vanaf dat moment familiegesprekken voeren met nabestaanden, om ze nadrukkelijk om de wil van de overledene te vragen. Nooit worden er organen weggehaald als de familie daar op tegen is."

Alleen door een combinatie van factoren werd de Spaanse donorwet zo succesvol, denkt ze. "Je hebt solidariteit van een bevolking nodig, al is dat in West-Europa meestal niet het probleem. Ook is de toegankelijkheid van het nationale gezondheidssysteem van belang." Doorslaggevend was de coördinatie binnen ziekenhuizen, niet door organisaties van buiten. "We hebben specialisten aangesteld die zich exclusief met orgaantransplantatie bezighouden."

'Het is alsof je opnieuw geboren wordt, maar dan bewust'

Er is nooit een grote polemiek over orgaandonatie in Spanje geweest. "Zelfs in de jaren van de economische crisis bleef het aantal donaties groeien. Voor de Spanjaarden ging trots meespelen. Financieel gezien was het dan wel een chaos in het land, maar op het gebied van orgaandonatie deed Spanje het als geen ander."

Flamenco en paella

Minstens zo enthousiast is José Luis Escalante, die als coördinator voor een Madrileens ziekenhuis de orgaantransplantatie leidt. "Behalve flamenco en paella zijn we in orgaandonatie in Spanje ook erg goed. Het zegt iets over onze identiteit", glimt Escalante. "Het is interessant om te zien dat Kroatië de Spaanse organisatie rond dit onderwerp kopieerde en nu tot dezelfde resultaten komt."

Een wet waarin staat dat in principe iedereen donor is, zoals gisteren in Nederland aangenomen, is nooit genoeg, waarschuwt Escalante. "Je moet mensen blijven vertellen waarom je het doet. Ziekenhuizen en specialisten zijn verplicht zéér transparant hun verhaal aan nabestaanden te vertellen. Gaan ze niet akkoord met transplantatie dan geven we de mensen een hand en vertrekken." Uiteindelijk stemmen in bijna negen van de tien gevallen nabestaanden in met het weghalen van organen.

Ik heb mijn kinderen uitgelegd dat hun vader herboren is.

Sergio Cobos

Sergio Cobos, die met zijn nieuwe nier aan het sporten is in het park, heeft zes kinderen. "Ik heb mijn kinderen uitgelegd dat hun vader herboren is. En dat ook zij later genereus moeten zijn als het gaat om het beschikbaar stellen van organen. Net zo genereus als iemand anders voor mij was. Je doet het uiteindelijk uit liefde voor het leven."

Maar ook die zes kinderen hebben straks allemaal het laatste woord.