'Minister ontzegt taaislijmziekte-patiënten effectief medicijn'

ANP

Hij is zich "kapot geschrokken" en is "totaal van slag". Jan Greijn (63) is één van de 750 patiënten met cystic fibrosis (taaislijmziekte) in Nederland voor wie het medicijn Orkambi werkt, maar het wordt niet opgenomen in het basispakket.

Gisteren werd bekend dat onderhandelingen daarover tussen minister Schippers en de fabrikant van het medicijn zijn mislukt. "Ik maakte me al zorgen", zegt Greijn. "Maar dit slaat alles."

Hij slikt al twee jaar Orkambi. Het zorgt ervoor dat hij niet dag en nacht hoest. "En dat ik een rondje om mijn huis kan lopen zonder een longbloeding te krijgen. Ik heb perspectief gekregen."

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis, beter bekend als taaislijmziekte, is een chronische en ongeneeslijke aandoening. In ons lichaam zitten kliertjes die slijm afscheiden, waardoor onder meer afvalstoffen worden afgevoerd. Bij mensen mijn taaislijmziekte is - zoals de naam al doet vermoeden - dit slijm uitzonderlijk taai. Hierdoor worden de afvalstoffen minder goed afgevoerd, met als gevolg dat organen zoals de longen en de lever steeds slechter gaan functioneren. Mensen met cystic fibrosis worden gemiddeld niet ouder dan 50 jaar.

Het nieuws kwam ook hard aan bij de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). "We zijn enorm aangeslagen en diep teleurgesteld", zegt directeur Jacquelien Noordhoek. "Dit is namelijk een medicijn dat voor het eerst ook echt richting genezing gaat en niet alleen symptoombestrijding."

Noordhoek neemt het minister Schippers erg kwalijk dat de onderhandelingen met de fabrikant zijn mislukt. "Ze vertelt ons ook niet wat er is gebeurd. Het zijn geheime onderhandelingen en zij kan wel zeggen dat het aan de fabrikant ligt, maar inzichtelijk is het niet."

Het Zorginstituut kijkt om de een of andere schimmige reden niet naar andere effecten van het medicijn.

Cystic fibrosis-patiënt Jan Greijn

Orkambi kost 170.000 euro per jaar per patiënt en dat vindt de minister te duur. Daarnaast is het argument van het Zorginstituut dat het effect gering is, maar dat is onzin volgens de NCFS. "Ze kijken daarbij alleen naar de longfunctie", vertelt Noordhoek. "Cystic fibrosis is een progressieve ziekte. Het vermindert ieder jaar de longfunctie met een paar procent. Dit middel remt het proces."

Greijn beaamt dat. "In de loop van de tijd is mijn longfunctie gezakt naar 50 procent. Sinds ik het middel slik is het gestagneerd." Maar het Zorginstituut vindt dat het de longfunctie zou moeten verbeteren, tot woede van Greijn. "Longen herstellen bijna niet. Ze zouden moeten kijken naar alle andere effecten van het medicijn, maar dat doen ze om de een of andere schimmige reden niet."

Juridische stappen

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting overweegt juridische stappen, op Europees niveau en in Nederland. "Er is een bepaalde rechtsongelijkheid. Het medicijn namelijk wel gewoon te krijgen in bijvoorbeeld Ierland, Oostenrijk, Denemarken en Italië", zegt Noordhoek. "Daarnaast kan je stellen dat de minister bepaalde patiënten effectieve medicijnen ontzegt."

Greijn hoopt dat het nieuwe kabinet zich hard wil maken voor dit medicijn. "Het motto is is 'vertrouwen in de toekomst' toch? Ik zou de nieuwe minister van Volksgezondheid willen vragen om ons ook vertrouwen in de toekomst te geven."