Gebruikers langdurige zorg worden gek van bureaucratie
Mensen die onder de Wet langdurige zorg (Wlz) vallen en een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen krijgen te maken met een omvangrijke bureaucratie. De belangenorganisatie van pgb'ers Per Saldo heeft dit jaar al 1200 meldingen daarover ontvangen uit haar achterban. Zorgverzekeraars Nederland erkent het probleem.
Per Saldo en Zorgverzekeraars Nederland hebben bij het ministerie van VWS aangedrongen op het inrichten van een elektronisch systeem waarin de aanvragen voor een pgb snel en eenvoudig gedaan kunnen worden.
Claudia Kruidbos is een van de mensen die zich bij Per Saldo gemeld hebben, omdat zij zich tot wanhoop gedreven voelt door de bureaucratie waarmee ze te maken kreeg toen ze het pgb van haar meervoudig zwaar gehandicapte zoon moest aanvragen voor de Wlz. Vorige maand waren er bijna 37.000 pgb'ers binnen de Wlz.
Sociale media
Ze schreef een brief aan het zorgkantoor waar ze haar aanvraag in moet dienen en verzond daar een kopie van aan een aantal Kamerleden. Haar brief ging snel rond op Twitter en Facebook.
"In deze enveloppe bevinden zich 65 papieren", begint Kruidbos haar brief. "daarvan vijf keer een kopie id kaart/paspoort, 5 x een formulier opting in, 5 x een zorgplan en 5 x een zorgcontract. Dit alles om ervoor te zorgen dat het pgb van mijn meervoudig gehandicapte zoon, die al een pgb heeft sinds 2000 (ja al 16 jaar) nu vergoed gaat worden uit de Wlz."
Kruidbos vermeldt gedetailleerd wat ze allemaal moeten doen. "Op deze 65 A4'tjes heb ik in totaal 15 x zijn naam in moeten vullen, 15 x de complete adresgegevens, 15 x zijn bsn-nummer en 10 x zijn SVB-klantnummer." En zo gaat het nog een tijdje door.
Op al die papieren moet Kruidbos telkens weer precies omschrijven welke hulpverlener voor het geven van welke verzorging of zorg komt. En wat er gebeurt als haar zoon de hulp niet krijgt. "Dat laatste kan ik kort samenvatten nl. hij gaat dood!"
Expert
"Helaas mag dat niet en moet ik 5x opschrijven, tot in detail, welke zware beperkingen mijn zoon heeft, welke gebreken, handicaps, zijn afwijkingen en de diagnoses. Gelukkig ben ik door de jaren heen een expert geworden. Komt tie: holoprocensephaly (syntelencephalie), Chiarie II malformation, Scafocephaly ( bootschedel), compleet doof, slechtziend, chronische Brongitis, schisis, ernstige scoliose, vanwege een zeer slecht aangelegde hersenstam is er geen regulatie van: ademhaling, lichaamstemperatuur, bloedcirculatie en hartslag. Daarnaast heeft hij geen dag/nachtritme omdat ook dit deel van de hersens dat dit zou moeten regelen niet is aangelegd," schrijft Kruidbos.
"Wat dit met mijn gevoel als moeder doet en hoe confronterend dit is kan ik niet eens in woorden vatten… maar gelooft u mij dat het huilen me nader staat dan het lachen."
Naaste toekomst
Als straks de aanvraag voor het pgb van haar zoon goedgekeurd is, hoeft Kruidbos die niet meer opnieuw te doen, tenzij ze zelf iets wil veranderen aan de zorg voor haar kind. Dat is een voordeel van de Wet langdurige zorg.
Toch kan Kruidbos eigenlijk meteen weer opnieuw beginnen met de hele papierwinkel. Haar zoon heeft het hoogste zorgzwaartepakket, maar de zorg die daarbij hoort volstaat niet. Daarom moet ze een zogeheten meerzorg-aanvraag doen.
"In principe moet je zo'n aanvraag na maximaal drie jaar weer doen, maar in de praktijk wordt er meestal jaarlijks om gevraagd", zegt Sylvia Kippersluis van Per Saldo. "En dan moet je telkens een volledige nieuwe aanvraag indienen."
Zwanger
Binnenkort gaat een van de zorgverleners van Kruidbos' zoon met zwangerschapsverlof. Voor haar vervanger moet er een nieuwe zorgovereenkomst komen. "Maar je bent er niet met een nieuwe arbeidsovereenkomst, je moet ook weer een hele beschrijving indienen van de zorg die nodig is", vertelt Kippersluis. "Alsof daar iets aan verandert omdat de verzorgster met zwangerschapsverlof gaat."
Kippersluis wijst ook nog op de lange wachttijden voor pgb-aanvragen afgewikkeld zijn. "Al die tijd moeten mensen dus de kosten zelf voorschieten en dat gaat bij meervoudig gehandicapten bijna altijd om grote bedragen."