Spontaan een keer uitgaan of ergens gaan eten? Het zit er niet in voor Elleke Hennis (30). Ze zorgt namelijk voor haar oma Jans (83), die alzheimer heeft. "Je eigen grens bewaken is moeilijk als je van iemand houdt", zegt Elleke.
Tot een half jaar geleden lang woonde ze zelfs bij haar in. "Dat werd emotioneel te belastend voor me. Ik denk dat veel mensen niet begrijpen hoe zwaar het is. Je bent er 24 uur per dag mee bezig. Ik heb iemand thuis en zij rekent op mij. Telkens in je achterhoofd de vragen: heeft ze medicijnen genomen? Welke boodschappen moet ik nog doen?"
Elleke begon met mantelzorgen twee jaar geleden, toen haar opa overleed. "Het is bekend dat mensen met alzheimer sneller achteruit gaan als ze eenzaam zijn. Dat wilden mijn moeder en ik niet, dus verzorgen we haar totdat ze aan de beurt is op de wachtlijst voor een verzorgingstehuis."
Maar gemakkelijk is het niet. Haar oma herinnert zich haar nog wel, maar koken gaat niet meer. "Zichzelf verzorgen kan ze, maar ze onthoudt bijvoorbeeld niet meer dat ze het moet doen. Het is lastig voor mij om tegen haar te zeggen: oma je moet nu echt douchen. Soms is ze dan verontwaardigd."
Ze is niet meer de lieve, zachte oma van vroeger. Ze kan soms heel gemeen zijn.
Het is voor een buitenstaander niet altijd te zien, maar mensen met alzheimer kunnen erg veranderen, zegt Elleke. "Ze is niet meer de lieve, zachte oma van vroeger. Ze kan soms heel gemeen zijn."
Bijvoorbeeld met rummikuppen, dat ze het liefst de hele dag zou doen. "Ze kan niet tegen haar verlies. Daarom laat ik haar altijd een keer meer winnen dan ikzelf. En ik moet mijn grenzen aangeven: twee potjes 's middags en eentje na het eten. Dat is mijn taks."
Dat klinkt misschien grappig, maar het is soms best eenzaam, zegt Elleke. "Je moet telkens dezelfde verhalen aanhoren en vragen beantwoorden terwijl je zelf je verhaal niet kwijt kunt. Ik heb nog mazzel met mijn moeder, met wie ik erover kan praten. Dat heeft lang niet iedereen."
Ook de vader van Josselin Gordijn (24) heeft alzheimer. Hij kreeg tien jaar geleden de diagnose en woont inmiddels twee jaar in een verzorgingstehuis. "Eigenlijk had hij daar al veel eerder heen gemoeten. Het is een bekend mantelzorgding dat je je eigen grenzen opzoekt, maar eigenlijk ging het al veel langer niet meer om hem thuis te verzorgen", zegt Josselin.
Maar de drempel om haar vader naar een tehuis te laten gaan, was voor haar en haar familie hoog. "Hoe goed ze daar ook voor hem zorgen, het is geen thuis. Het is een hele nare plek met hele zieke mensen. Het voelt een beetje als een eindstation."
Je kunt bijna geen contact meer met hem krijgen.
Ook de situatie van haar vader wordt steeds slechter. "Hij praat niet meer, loopt niet meer en moet met alles geholpen worden. Je kunt bijna geen contact meer met hem krijgen." Ze vindt het dan ook heel zwaar om nog bij hem langs te gaan. "Eerst ging ik twee keer per week, maar dat werd één en nu is het nog minder. Het kost me heel veel energie."
Maar ook toen haar vader nog thuis woonde, vond ze het zwaar om in het weekend vanuit haar studentkamer in Utrecht naar haar ouders te gaan. "Ik deed het natuurlijk graag, maar ik kwam eigenlijk puur naar huis om te helpen. Boodschappen doen, schoonmaken, alles om mijn moeder te ontlasten."
Over haar eigen situatie hield ze enige tijd een blog bij en vorig jaar maakte ze de documentaire 'Papa' over de toen 15-jarige Renée, van wie de vader Frontotemporale Dementie heeft. "Ik vind het mooi als andere mensen zien hoe het écht gaat in een gezin waarin iemand alzheimer heeft."
