NOSop3

MS-patiënt Boaz (32): ik resette mijn immuunsysteem en loop weer

Boaz Spermon/NOS

De rolstoel kan na negen maanden weer weg. En gisteren ging hij voor het eerst zelf boodschappen doen. Boaz (32), MS-patiënt, dacht dat hij met zijn diagnose de meest waardeloze pokerhand had, maar het tegendeel bleek waar. Na een baanbrekende behandeling in Zweden loopt hij weer. 

Hij is nu een petitie gestart om de behandeling naar Nederland te krijgen. "Minister Schippers is gek als ze dit laat lopen."

Van een snel leven is Boaz ineens in alles afhankelijk Boaz Spermon/NOS

Het begon met zijn linkeroog waar op een dag, vijf jaar geleden, blinde vlekken op verschenen. Een symptoom van MS, zo leerde Boaz later. "Bij multiple sclerose breekt je zenuwstelsel langzaam af. Daardoor kunnen allerlei fysieke problemen ontstaan, bijvoorbeeld met zien, voelen of lopen. Je hele leven is ineens onzeker, je krijgt levenslang met de garantie dat het slechter wordt."

Boaz probeerde zo normaal mogelijk door te leven, kreeg zelfs weer een baan, tot september vorig jaar. "Mijn benen vielen uit, ik kon niet meer normaal bewegen, niet meer typen. Het spel leek voorbij." 

MS in cijfers

In Nederland komt MS voor bij ongeveer 1 op de 1000 inwoners. Nederland telt ongeveer 17.000 mensen met MS. De ziekte komt tweeënhalf keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. De ziekte treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar; in 90 procent van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar.

Bron: De Hersenstichting

Al een tijdje volgde Boaz de resultaten van de behandeling HSCT stamceltherapie, die regelt dat je immuunsysteem wordt gereset. Die behandeling remt MS dus niet af, zoals in Nederland mogelijk is met medicijnen, maar zorgt ervoor dat de ziekte uit je lijf verdwijnt. 

Het is maar voor een klein deel van de MS-patiënten geschikt, zo'n 10 procent. "Maar meer dan 80 procent van die patiënten is na afloop ziektevrij", vertelt Boaz.

Boaz te gast bij RTL Late Night: het leverde hem een ton aan donaties op Boaz Spermon

De revolutionaire behandelmethode wordt onder meer in Amerika, Engeland en Zweden uitgevoerd. Maar niet in Nederland. Als je er al voor in aanmerking komt, wat bij Boaz na allerlei onderzoeken het geval bleek, moet je zelf een ton ophoesten. De zorgverzekering vergoedt niks. 

Dankzij een optreden in RTL Late Night en de crowdfundingactie die daarop volgde, sprokkelde de jonge MS-patiënt in een week tijd het volledige bedrag bij elkaar. 

Afgelopen februari vertrok Boaz naar een ziekenhuis in het Zweedse Uppsala. "Dat zoveel mensen in mij geloofden, gaf me vleugels. Ik moest en zou beter worden." 

Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er lopend weer uit. Tien passen, maar toch.

Boaz Spermon

In het ziekenhuis kreeg hij eerst chemotherapie, zodat zijn immuunsysteem werd onderdrukt. Daarna kweekten artsen extra stamcellen uit zijn beenmerg, zo'n tien miljoen in totaal. Die kreeg hij in quarantaine toegediend. Want zonder werkend afweersysteem kan de kleinste ziektekiem al levensbedreigend zijn. 

Twee weken lang maakte zijn lichaam zelf een nieuw immuunsysteem aan, verschoond van foute cellen door MS. "Ik kwam met een rolstoel het ziekenhuis in en ging er na een maand lopend weer uit", vertelt Boaz. "Tien passen, maar toch."

Aan het infuus in Uppsala, een zware behandeling van een maand Boaz Spermon/NOS

Hij hoopt nu dat de behandeling naar Nederland komt, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. "Ik had het geluk dat ik slim genoeg ben om medische onderzoeken in te duiken en met mijn kop op tv te komen. Heel veel mensen hebben die mogelijkheid niet, een ton is gewoon veel geld."

Daarom is hij dus die petitie gestart. Hij wil voor elkaar boksen dat minister Schippers de behandeling invoert vóór 2024 - het jaar waarin alle resultaten van het onderzoek pas officieel bekend zijn. 

Boaz: "Nederland doet al aan stamceltherapie, alleen nog niet voor MS-patiënten, maar het kan dus al wel." 

Boaz met zijn vriendin in Den Bosch Boaz Spermon/NOS

Maar voor hij zich vol op de petitie stort, geniet Boaz van z'n eerste vakantie sinds tijden in de Franse Dordogne. "In januari zei ik nog tegen een vriend van mij: ik kom in juli op je bruiloftsfeest, maar dan sta ik wel in m'n rolstoel aan de kant. Nu stond ik gewoon te dansen. Met mijn vriendin."