Een paar maanden geleden was het nog te duur, maar na een aantal stevige onderhandelingen is het nu wel betaalbaar: het longkankermedicijn nivolumab. In ieder geval betaalbaar genoeg om per 1 maart vergoed te krijgen vanuit het basispakket. Dat liet minister Schippers vanochtend weten in een brief aan de Kamer.
Goed nieuws dus voor een aantal uitbehandelde kankerpatiënten, die dankzij het middel een iets langer en vooral kwalitatief beter leven kunnen leiden.
Bij dit soort discussies over medicijnprijzen speelt op de achtergrond steeds weer de vraag mee: wat is een mensenleven waard? Waar leggen we die grens en hoe wordt die bepaald? Een ongemakkelijke vraag die we liever niet willen stellen of beantwoorden. Toch proberen we het. We vroegen het aan longkankerpatiënt Liesbeth Beulink, zorgeconoom Marcel Canoy en filosoof Bas Haring.
Vraag het een longkankerpatiënt en die hoeft natuurlijk niet lang na te denken over de vraag of het middel het geld waard is. Zonder nivolumab was Liesbeth Beulink er zelfs al niet meer geweest. "Ik had al lang dood moeten zijn", zegt Liesbeth, die in 2004 te horen kreeg dat ze longkanker had. "Ik zou een paar maanden te leven hebben, maar ik ben er nog steeds."
Jarenlang kreeg Liesbeth bestralingen en chemotherapie, maar die hadden na een aantal jaren geen zin meer. "Er was al veel te veel beschadigd", zegt Liesbeth. Ze had het geluk dat ze werd uitgekozen om een nieuw medicijn te proberen: nivolumab. "Bij de vierde behandeling werd geconstateerd dat de uitzaaiingen significant kleiner waren geworden. Dat is toch goed nieuws!"
Voor mij is het zeer de moeite waard en voor veel andere patiënten ook.
Dat geldt ook voor de beslissing van de minister van Volksgezondheid om de behandeling te vergoeden uit de basisverzekering. Na de zomer zou Liesbeth zelf moeten opdraaien voor de kosten van de behandeling, ongeveer 135.000 euro per jaar.
"Zelf betalen, no way," zegt Liesbeth. Toch heeft ze begrip voor de discussie over de kosten van dure medicijnen. "Het zijn waanzinnige bedragen. Maar ik ben al zo lang kankerpatiënt en ik ben er nog steeds. Ik heb veel lol en ik kan ook nog veel. Dus voor mij is het zeer de moeite waard en voor veel andere patiënten ook."
Marcel Canoy is zowel voorzitter van Longkanker Nederland, lid van de Adviescommissie Pakket van Zorginstituut Nederland, als zorgeconoom. "Als voorzitter van Longkanker Nederland ben ik natuurlijk verheugd, in alle opzichten", zegt Canoy. "Voor longkankerpatiënten is dit geweldig nieuws."
Maar Canoy zag eerder ook in dat de kosten eerder wel erg hoog waren. In zijn blog van 30 november schreef hij dat door het toelaten van dit medicijn in het basispakket onvermijdelijk andere mensen de dupe zouden worden. "Een gat in de begroting van boven de 100 miljoen euro repareer je niet zomaar even met wat snoei- en snijwerk zonder dat de gezondheidszorg ergens anders daalt."
Wat het medicijn nu precies moet kosten, daarover doen het ministerie en de fabrikant geen uitspraken. "We kunnen erover speculeren", zegt Canoy. "Als het nog steeds enorm duur zou zijn, dan blijven alle eerdere argumenten overeind staan. We weten het niet. Voor hetzelfde geld heeft de minister het onder de barrière voor kosteneffectiviteit weten terug te onderhandelen. In dat geval ben ik ook als zorgeconoom positief."
Als ik naar mijn eigen kinderen kijk dan denk ik ook niet: daar loopt een miljoen euro.
"Waar mensen problemen mee hebben in ethische zin is dat er een soort mechanische prijs zou zijn voor een mensenleven", zegt Canoy. "Jij bent zoveel waard en jij zoveel. Dan ga je een mensenleven 'verplatten' tot een bedrag. Daar hebben mensen moeite mee en dat snap ik. Als ik naar mijn eigen kinderen kijk dan denk ik ook niet: daar loopt een miljoen euro. Dat heeft iedereen."
"Maar tegelijkertijd doen dokters dat elke dag impliciet toch. Een dokter moet besluiten of hij wel of geen operatie wil doen bij een 80-jarige. Daarmee neemt hij in feite een beslissing over hoeveel een mensenleven waard is."
"We kunnen niet alle risico's in het leven uitsluiten, dan krijgen we een rare samenleving. Dat betekent dus dat we impliciet daar allerlei bedragen op plakken. Of we dat nou ethisch leuk vinden of niet, dat doen we gewoon. Het is een noodzakelijk kwaad."
Aan 'volksfilosoof' Bas Haring legden we de vraag voor of een mensenleven überhaupt is uit te drukken in geld. "Een intuïtief antwoord luidt direct 'nee'," zegt Haring. "Dat voelt fout. Maar dat komt vermoedelijk mede door de vraagstelling."
"Wat gebeurt er als je het woord 'geld' weglaat en de vraag net iets anders probeert te formuleren? Bijvoorbeeld: moet je alles over hebben voor ieder mensenleven? Het is direct duidelijk dat dat niet kan. Want wat nou als er meerdere mensenlevens in het geding zijn? Er is maar één alles. Hoe ga je dan beslissen wat je wel en wat je niet voor een mensenleven over hebt?"
"Het helpt dan om de waarde van zo’n mensenleven te vergelijken met andere waardevolle zaken. Om maar een voorbeeld te noemen: hoe verhoudt de waarde van dat mensenleven zich tot de waarde van goedlopende voedselbanken, of de veiligheid op straat?"
Geld is zo plat. Laat het woord 'geld' weg en de schijnbaar platte vraag verandert in een wezenlijke vraag.
"Het is niet overdreven zakelijk of wereldvreemd om de waarde van een mensenleven te vergelijken met de waarde van andere zaken. En feitelijk is dat precies wat er bedoeld wordt met de vraag: mag je de waarde van een mensenleven uitdrukken in geld?"
"Geld is het middel om het ene waardevolle met het andere waardevolle te vergelijken, maar het klinkt zo plat en zakelijk. Laat het woord 'geld' weg en de schijnbaar platte vraag verandert in een wezenlijke vraag waarop het antwoord vermoedelijk niet 'nee' luidt."