Steeds meer Nederlanders worden gebeten door een teek. Dat kan gevaarlijk zijn, want je kunt daar flink ziek van worden. Veel mensen herstellen, maar voor sommigen begint dan een lange zoektocht naar de oorzaak van hun symptomen en de behandeling.
Zoals Emma. Ze was 12 toen ze werd gebeten door een teek. Jaren was ze veel verkouden en had ze om de zoveel tijd keelontsteking. Inmiddels is ze 23, en doodziek. In het buitenland werd Emma gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme. In Nederland niet.
Ze is zo zwak dat ze niet kan praten, dus spraken we haar man, Willem.
Haar maag en darmen konden de medicijnen niet aan en ze viel 20, 25 kilo af.
"Jaren zochten we naar een oorzaak van haar kwalen. We dachten aan Lyme, maar die diagnose werd niet gesteld", vertelt hij. "Tot specialisten uiteindelijk concludeerden dat Emma misschien maar naar de psychiater moest. Maar daar namen we geen genoegen mee."
Dus gingen ze door. Na testen in Duitsland werd Emma in 2012 wel gediagnosticeerd met Lyme. Ze kreeg een antibioticakuur, maar daar werd het alleen maar slechter van. "Haar maag en darmen konden de medicijnen niet aan en ze viel 20, 25 kilo af."
Emma stopte met de antibiotica en zocht naar alternatieven. Vorig jaar ging ze daarvoor naar Amerika, naar een speciale kliniek. De behandeling daar leek veelbelovend, maar sloeg toch niet aan. Deze maand gaat ze weer terug, omdat de dokters daar haar zaak hebben onderzocht en een nieuwe behandeling ontwikkelden die misschien wel gaat werken.
Geen diagnose hier
Het gebeurt vaker dat mensen hier in Nederland niet gediagnosticeerd worden met Lyme, terwijl ze zelf wel denken dat ze dat hebben. "Wat moeilijk is bij Lyme, is dat er onenigheid is over de definities", zegt microbioloog Wim Ang van het VUmc.
In de regel wordt Llyme vastgesteld op basis van de klachten die iemand heeft in combinatie met het aanvullend onderzoek naar antistoffen tegen de bacterie borrelia burgdorferi. Ook is het belangrijk dat de arts andere mogelijke oorzaken van de klachten uitsluit.
'Test niet bewezen'
Sommige patiënten hebben symptomen van Lyme, en denken dat ze de ziekte hebben", zegt Ang. "Die gaan vaak naar het buitenland voor testen." In Nederland wijzen testen bij die mensen dan geen Lyme uit.
"Buitenlandse laboratoria gebruiken andere testen en die geven soms wel Lyme aan terwijl de Nederlandse test dat niet deed. Maar ik denk dat ze daar testen gebruiken waarvan we niet zeker weten wat ze betekenen." Het probleem is dus dat die testmethodes in vaak nog niet voldoende bewezen zijn, zeggen artsen hier.
'Heel erg'
Nederland is druk bezig met onderzoek naar Lyme. Dit jaar is een onderzoek gestart naar de lange termijneffecten, maar het is nog te vroeg om daar conclusies uit te trekken.
"Ik vind het heel erg als mensen ziek zijn, maar vind verkeerde diagnoses ook erg", zegt Ang. "Mensen die in het buitenland horen dat ze Lyme hebben, krijgen die diagnose hier niet. Ik vertrouw die testen daar niet, en zij wel. En dan krijg je een probleem in de arts-patiënt-relatie."