Het klinkt als een nachtmerrie. De diagnose dementie krijgen en zelfs opgenomen worden in een verpleeghuis, maar de ziekte niet hebben. Of juist wel dementie hebben, maar in een psychiatrische instelling belanden. Uit onderzoek van het VU Medisch Centrum blijkt dat er bij een bepaalde vorm van dementie, genaamd frontotemporale dementie, vaak misdiagnoses worden gesteld.
“Mijn familie was de papieren al aan het invullen om mij te laten opnemen op een gesloten afdeling van een verpleeghuis”, vertelt Klazien Kuilboer. Vijf jaar geleden kreeg ze te horen dat ze frontotemporale dementie (FTD) had. Een vorm van dementie die niet doet aan vergeten en verdwalen, maar vooral het sociale gedrag en de persoonlijkheid van de patiënt ruïneert.
Na extra onderzoek in het VUmc werd binnen vier dagen duidelijk dat Klazien Kuilboer helemaal niet dement was. Ze leed aan een heel zware depressie. Medicijnen en elektroshocktherapie kregen haar weer in het gareel. Neuroloog Yolande Pijnenburg vertelt dat de symptomen van psychiatrische ziektes en FTD erg op elkaar lijken. “Eigenlijk kan het correct toepassen van de richtlijnen tot een foute diagnose leiden.”
Hij werd steeds minder de Roy die wij kenden.
Uit promotieonderzoek van Welmoed Krudop blijkt dat psychiatrische patiënten soms ten onrechte de diagnose FTD krijgen. Het was al bekend dat FTD-patiënten regelmatig worden aangezien voor iemand met een psychiatrische stoornis, zoals een depressie, een bipolaire stoornis of schizofrenie.
Dat lot trof bijvoorbeeld de zoon van Jo Nelissen, Roy. Niets wees erop dat er iets mis was met Roy. Hij was ingenieur, had een vriendin en een uitgebreid sociaal leven. “Meer sluipenderwijs ging hij steeds vreemder gedrag vertonen. Hij werd steeds minder de Roy die wij kenden.”
De familie raakte jarenlang verstrikt in alle uithoeken van de GGZ. De ene psychiater vond dat Roy een autistische stoornis had, en de volgende diagnosticeerde een schizofrene stoornis. Pas na jaren werd duidelijk dat Roy FTD heeft. Roy woont inmiddels in een verpleeghuis. Thuis wonen is onmogelijk; de 32-jarige Brabander heeft 24 uur per dag begeleiding nodig.
Meer samenwerken
Krudop pleit voor samenwerking tussen neurologen en psychiaters om dit soort misdiagnoses te voorkomen. Voor haar onderzoek werd in het VUmc een speciale poli geopend waar de psychiater en de neuroloog daadwerkelijk samen de patiënten zien en gezamenlijk tot een een diagnose moeten komen.
Twee jaar lang werd zo een groep patiënten met veranderd gedrag gevolgd. Van deze 137 patiënten bleek een derde frontotemporale dementie te hebben, een derde had een psychiatrische stoornis en nog een derde had een andere neurologische aandoening.
Neuroloog Yolande Pijnenburg van het VUmc pleit voor meer poli’s waar neurologen en psychiaters samenwerken en kennis delen. Want zo kunnen er sneller juiste diagnoses worden gesteld. In het buitenland is al veel belangstelling voor deze manier van samenwerken, zo bleek vorige maand op het 10de internationale FTD-congres in München.
