"Spierziekten Nederland krijgt doorlopend signalen van mensen die geconfronteerd worden met hoge eigen bijdragen voor zorg en hulpmiddelen. Zeker voor mensen met een spierziekte, die in de loop der tijd steeds afhankelijker worden van medische zorg, thuiszorg en hulpmiddelen, levert dit een opeenstapeling op van kosten.
De andere kant van het verhaal is dat de compensatiemaatregelen, zoals die tot eind 2014 bestonden, vrijwel zonder uitzondering zijn weggevallen. De inkomensgroep tussen bijstandsniveau en anderhalf tot tweemaal modaal wordt daarmee het hardst getroffen.
Het resultaat is dat mensen afzien van bepaalde vormen van zorg en van dure hulpmiddelen. Dat kan ten koste gaan van de gezondheid, maar wij zien vooral dat het een groot effect heeft op de maatschappelijke participatie: mensen komen simpel gezegd de deur niet meer uit."