Door onze redacteur gezondheidszorg Rinke van den Brink
Het bedrijfje Geneticom wil op korte termijn beginnen met erfelijkheidsadvisering. Met DNA-onderzoek wil het voor zijn klanten het risico op toekomstige gezondheidsproblemen zo klein mogelijk maken.
Mensen kunnen zich door Geneticom genetisch laten screenen en krijgen dan medische en leefstijladviezen.
Erfelijkheidsadvisering mag wettelijk alleen gebeuren in een van de acht centra voor klinische genetica. Die centra zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen en werken nauw samen.
DNA-diagnostiek
Er zijn duizenden genen. Elk centrum in Nederland beperkt zich tot een eigen pakket. Daardoor is de DNA-diagnostiek in Nederland zeer ontwikkeld.
De Vereniging van Klinische Genetici in Nederland (VKGN) is ervan overtuigd dat Geneticom zijn boekje te buiten gaat. Professor Nine Knoers, voorzitter van de beroepsvereniging.
"Als ik lees wat Geneticom gaat doen, dan is daar maar één naam voor: genetische counceling en erfelijkheidsadvisering. En dat mogen ze niet. Alleen de acht centra voor klinische genetica mogen dat werk doen."
Niet blij
Knoers en haar collega klinisch genetici zijn op zijn zachtst gezegd ook niet blij met de manier waarop Geneticom zijn diensten aanprijst.
"Stap met Geneticom over de grenzen van de oude geneeskunde", staat op de website van het bedrijf. "Het grensverleggende DNA onderzoek dat wij aanbieden geeft u als nooit tevoren inzicht in uw eigen medische toekomst."
Geneticom speelt ook in op angstgevoelens: "Doe het nu; straks is het te laat. Geneticom biedt u de letterlijke en unieke kans bedreigende en levensgenot verkleinende ziekten vandaag nog in de kiem te smoren. Geef aandoeningen minder kans zich te ontwikkelen."
Knoers vindt dat Geneticom de mensen een rad voor ogen draait. "Ze beloven dingen die ze absoluut niet waar kunnen maken." De VKGN maakt zich ernstig zorgen over de activiteiten die Geneticom wil gaan ontplooien en heeft daarover een brief aan de minister geschreven.
Toelaatbaar?
De Inspectie voor de Gezondheidszorg bekijkt of de activiteiten van Geneticom toelaatbaar zijn. Daarbij komen vooral drie aspecten aan de orde:
- Gaat Geneticom doen aan genetische counceling/erfelijkheidsadvisering?
- Gaat het om onderzoek dat in principe aan iedereen wordt aangeboden? (want dan valt het onder de wet op het bevolkingsonderzoek en dat is vergunningsplichtig).
- Is het reclamebesluit overtreden?
Dinsdagmiddag was er nog geen antwoord op die vragen.
Initiatiefnemer Bert van Delen van Geneticom verzekert dat hij binnen de wet blijft. Van Delen vertelt dat Geneticom "twee in Nederland opgeleide klinisch genetici gecontracteerd heeft".
In totaal zijn er zo'n 80 klinisch genetici in Nederland. Van Delen wil niet zeggen om wie het gaat. Onder hun supervisie gaan administratieve medewekers en basisartsen het eigenlijke werk doen.
Aanmelden
Het bedrijf gaat alsvolgt te werk: de klant meldt zich telefonisch of per mail. In gesprek met een administratieve medewerker wordt een vragenlijst doorgelopen (eerste anamnese). Een basisarts beoordeelt die om te zien of een vervolggesprek zin heeft.
Heeft een klant bijvoorbeeld erfelijke ziekten genoemd die in zijn familie voorkomen. Zo ja, dan volgt een tweede, veel uitvoeriger anamnese door een basisarts. Daarna kan eventueel dna-onderzoek worden gedaan. De uitslag van zo'n onderzoek wordt vervolgens besproken met de klant en die krijgt gezondheids- en leefstijladviezen mee.
Volgens Van Delen gaat Geneticom niet testen op ongeneeselijke ziekten (dat mag niet). Waarop wél wil hij niet zeggen.
Voor het eigenlijke DNA-onderzoek werkt Geneticom volgens Van Delen samen met een gerenommeerd klinisch genetisch lab van een Nederlandse universiteit. Dat lab zou een aparte afdeling opzetten voor het Geneticom-werk. Namen noemt hij niet."
Omstreden
Van Delen zette in 1998 de omstreden Genderkliniek in Utrecht op. Daar konden mensen met een kinderwens het geslacht van hun kind bestellen. Onder druk van alle commotie die daarover ontstond week Van Delen met zijn kliniek uit naar het buitenland.
Een latere poging om de genderkliniek alsnog te openen is verhinderd door de Inspectie. Die probeerde Van Delen toen ook te vervolgen voor overtreding van de embryowet, maar het OM seponeerde in 2005 die zaak wegens gebrek aan bewijs.
Naschrift:
Inmiddels heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een onderzoek ingesteld naar de DNA-kliniek. Het bedrijf biedt via zijn internetsite screening op erfelijke ziekten aan. De IGZ heeft Geneticom per brief gevraagd wat voor onderzoeken het bedrijf precies gaat doen en naar welke aandoeningen. Verder wil de Inspectie weten op welke klantengroep het bedrijf zicht richt en of het bedrijf beschikt over een vergunning voor bevolkingsonderzoek.
»
»
»