Vergoeding Pompe en Fabry blijft

Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

Zowel bestaande als nieuwe patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry krijgen voorlopig hun medicijnen gewoon vergoed. Maar die vergoeding komt niet meer uit de basisverzekering. Er komt een speciale financieringsregeling voor de dure medicijnen.

Dat is de voornaamste conclusie uit een vergadering van de pakketcommissie van het College voor Zorgverzekeringen. Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp van het CVZ bevestigt dat hij dit advies overneemt. Daarna gaat het naar de minister, die adviezen van het CVZ vrijwel altijd volgt.

Tegenstrijdige informatie

Op een hoorzitting in Diemen vertelden patiënten, artsen en fabrikanten vandaag over de resultaten van de medicijnen voor Pompe en Fabry. De adviescommissie stelde daarop vast dat er tegenstrijdige informatie is over de werkzaamheid van de medicijnen. Patiënten geven aan er veel baat bij te hebben, terwijl de rapporten daarover veel negatiever zijn.

Zolang er op dit punt geen duidelijkheid is, moeten de medicijnen voor iedereen worden vergoed. CVZ-voorzitter Arnold Moerkamp gaf de garantie dat bij de overgang van de vergoeding uit het basispakket naar de nieuwe financiering niemand tussen wal en schip zal vallen.

Samenwerken

De behandelende hoogleraren gaven aan dat de patiëntengroepen in Nederland veel te klein zijn om harde wetenschappelijke uitspraken te doen. Daarom is het volgens hen heel belangrijk om binnen Europa meer samen te werken. Dan komen de gegevens van veel meer patiënten beschikbaar.

De pakketcommissie van het CVZ - en in navolging daarvan bestuursvoorzitter Moerkamp - zet nu ook in op dergelijke gezamenlijke Europese onderzoeken.

Zie ook: 'Emoties bij CVZ-hoorzitting'.