Hoe een pil vijftig keer zo duur werd

Door onze redacteuren Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

Een medicijn tegen een zeldzame ziekte dat jarenlang voor 3.000 euro per jaar werd bereid door een Haagse apotheker, kost sinds de industrie het maakt vijftig keer meer. Maar volgens het betrokken bedrijf zijn daar goede redenen voor en heeft het niets te maken met winstbelustheid.

De geschiedenis begint in 1996. In dat jaar wordt in Den Haag een Turkse jongen geboren. Iets aan hem is niet in orde. Professor De Klerk, een kinderarts gespecialiseerd in stofwisselingsziekten in het Erasmus MC in Rotterdam, stelt de diagnose NAGS-deficiëntie waarbij de ureumhuishouding niet goed functioneert.

Patiënten met deze aandoening missen het leverenzym NAGS dat zorgt voor afbraak van ammoniak in het bloed. Als er te veel ammoniak in het bloed zit, treedt vergiftiging op die de hersenen snel aantast en levensbedreigend is. Patiënten hebben levenslang medicijnen nodig.

Apotheker Lebbink

Dokter De Klerk neemt contact met de Transvaal Apotheek in de Kempstraat in den Haag. De jongen woont daar in de buurt. De Klerk vraagt of apotheker Paul Lebbink een medicijn kan bereiden voor zijn patiëntje zodat de jongen weer naar huis kan.

Lebbink gaat op zoek naar de benodigde grondstof Carbamylglutaminezuur en vindt die uiteindelijk bij een verffabriek in het buitenland. Vanaf dat moment maakt de Haagse apotheker het geneesmiddel voor zijn Turkse patiëntje. Van 1997 tot 2002.

In dat jaar meldt het bedrijf Orphan Europe zich bij hem. Dat vertelt dat het een Europese subsidie heeft gekregen om een weesgeneesmiddel te ontwikkelen tegen NAGS-deficiëntie. Lebbink kan dat als het eenmaal op de markt is gewoon bestellen.

CarbaGlu

De apotheker is daar wel blij mee. Het scheelt hem veel extra werk en een hoop gedoe met zijn declaraties. Het geneesmiddel dat hij maakt voor zijn patiëntje is immers geen geregistreerd middel. Zodra het kan levert hij dus CarbaGlu, het middel van Orphan Europe.

Tot hij ziet dat CarbaGlu vijftig keer meer kost dan het door hem zelf bereide middel. Bij introductie in 2003 kostte het per patiënt per jaar 12.624 euro per kilo lichaamsgewicht. Lebbink gaat zijn eigen middel weer leveren. Dat komt hem op veel problemen met Orphan Europe te staan.

Rechtszaken

In 2007 wordt hij voor de rechter gesleept door Orphan Europe. Het bedrijf wil dat Lebbink een verbod krijgt opgelegd om zijn eigen medicijn nog langer te produceren, omdat Orphan Europe het middel als enige op de markt mag brengen. Bovendien zou Lebbink een verontreinigde grondstof gebruiken die niet voor gebruik door mensen bedoeld is en die ook onvoldoende zuiveren, terwijl het bedrijf dit wel doet.

De rechter vonnist op 20 september 2007 in kort geding en wijst alle vorderingen van Orphan Europe af. Het bedrijf moet ook alle proceskosten betalen. Ook latere procedures van het bedrijf om alsnog zijn gelijk te halen, met name op het punt van de verontreinigde grondstoffen, stranden.

Geen steun

Ergens in 2008 is Lebbink het zat. Murw gebeukt gooit hij de handdoek in de ring. De zorgverzekeraar van zijn patiëntje, Delta Lloyd, steunt hem nauwelijks. Het kan de verzekeraar niets schelen wat het middel kost. Voor dit soort heel dure geneesmiddelen vindt elk jaar een verrekening plaats tussen de zorgverzekeraars.

En ook bij het College voor Zorgverzekeringen, dat over de inhoud van het verzekerde pakket gaat, vond de apotheker geen gehoor. Dus krijgt zijn Turkse patiëntje nu al weer jaren het veel duurdere middel van Orphan Europe. De jongen is intussen vijftien jaar en op dit moment op vakantie in Turkije.