Citaten uit concept-rapporten CVZ

In het rapport over de Myozyme, het middel tegen de ziekte van Pompe, schrijft het CVZ: "De verhouding tussen kosten en baten is onacceptabel voor patiënten met de niet-klassieke vorm".

Dat brengt het CVZ tot het volgende concept-advies aan de minister: "Het CVZ is van oordeel dat de aanspraak op alglucosidase alfa (Myozyme) voor de indicatie 'ziekte van Pompe' op dit moment wettelijk beperkt dient te worden tot patiënten met de klassieke vorm van de ziekte van Pompe".

In het Fabry-advies staat: "Handhaven van de vergoeding heeft bezwaren. Het kan immers als niet-ethisch worden beschouwd om heel dure geneesmiddelen te betalen voor een relatief kleine groep patiënten. Iedereen heeft recht op zorg, maar bij een begrensd zorgbudget hebben patiënten met een ernstige ziekte niet meer recht op zorg dan andere patiënten (...)".

"Ook stoppen van de vergoeding zal stuiten op bezwaren(...). Ze hebben therapeutische meerwaarde. Dan is het voor patiënten en behandelaars moeilijk te verdragen om ze niet te kunnen gebruiken."

Een vergelijkbare overweging staat ook in het Pompe-advies. "Mogelijk dat de maatschappij het een ethisch dilemma vindt om een (al dan niet algemene) grens te stellen aan de prijs die de maatschappij bereid is om te betalen voor een gewonnen levensjaar. Dit is echter geen reden om het debat niet te voeren, zeker in tijden van economische crisis. De onbeantwoorde vraag is hoeveel wil de maatschappij bij deze aandoening betalen voor een gewonnen levensjaar."