'Door ALS moest ze grenzen verleggen, toch hield ze de regie'

V.l.n.r. Anneke en haar nichtjes Mirthe en Jade ALS Anneke

"Hoelang moeten we door filmen?", vroegen Jade en Mirthe van Doornik aan hun tante Anneke. "Tot het einde", was haar antwoord. Ze wilde alles laten zien van ALS, de spierziekte die haar leven in een rap tempo overnam. Ook hoe erg het was.

De documentaire ALS Anneke toont haar laatste maanden. Anneke zit gevangen in een lichaam dat niet meer kan praten, lopen en eten. Een groot contrast met de sterke, onafhankelijke vrouw die ze ooit was.

In Nederland leven zo'n 1500 mensen met ALS. Komende week wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte tijdens Wereld ALS Dag. In aanloop daarnaartoe wordt vanavond de film van Jade en Mirthe uitgezonden op tv.

In een karretje

Op het moment dat Anneke in 2015 aan haar nichtjes vraagt of ze een film over haar willen maken, kan ze al niet meer praten en eten. Begin dat jaar, op haar 62ste, heeft ze de diagnose bulbaire ALS gekregen, een vorm die begint in de keel.

Drie maanden na de diagnose is ze totaal onverstaanbaar en krijgt ze een voedingssonde. "Gelukkig hoef ik nog niet in een karretje", schrijft ze dan in haar dagboek. Twee weken later krijgt ze een elektrische rolstoel aangemeten.

Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten met ALS. Het is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren, met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen.

Jaarlijks komen er zo'n 500 ALS-patiënten bij, maar er overlijden ieder jaar ook 500 mensen aan de ziekte. De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar na de eerste symptomen.

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Ook bestaan er nog geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

NOS-journaliste Jade en haar zus Mirthe, schrijfster, kennen Anneke als een stoere tante. Ze reisde de wereld over, opende een restaurant, knapte een bouwval in Frankrijk op en trouwde tussendoor met haar grote liefde Lidia.

Onafhankelijk en zelfstandig zijn, is voor haar een groot goed. "Als ik ooit afhankelijk word van hulpmiddelen, stop ik ermee", is haar boodschap. Maar de ziekte ontwikkelt zich snel en ze moet haar grenzen in een hoog tempo verleggen.

Trailer van ALS Anneke
De zussen Jade en Mirthe van Doornik maakten een film over hun tante Anneke en haar leven met de spierziekte ALS.

Terwijl Anneke steeds verder aftakelt, blijven Jade en Mirthe haar filmen. "Dat we een deel van het proces vanachter een camera volgden was soms prettig en soms moeilijk. Als iemand valt, dan wil je natuurlijk helemaal niet filmen, maar gewoon helpen", vertellen de zussen.

Ze kijken met gemengde gevoelens terug op de afgelopen twee jaar. "Ergens was het fijn dat we haar wens in vervulling konden laten gaan. Dat we iets voor haar konden betekenen in dit ontzettend trieste proces. Maar toen ze was overleden, werd het voor ons ook steeds zwaarder."

Anneke houdt de regie in handen. Zowel over de film als over haar leven.

Jade en Mirthe van Doornik

De 200 uur aan filmmateriaal die ze hadden liggen, moest voor de tv-versie worden teruggebracht naar 52 minuten. "We moesten al het materiaal opnieuw bekijken, ook de heftige fragmenten. Daardoor konden we niet echt afscheid nemen van de ziekte. We hebben er twee jaar voor nodig gehad om de film af te ronden."

Anneke (62) overleed op 29 september 2015. Haar dood is tevens het einde van de film. "Omdat we zo dicht bij haar stonden, is het een heel intieme film geworden. Wat we er erg geslaagd aan vinden, is dat Anneke ondanks alles de regie houdt. Zowel over de film als over haar leven."

'Er is helemaal niemand die haar kan helpen'

Jade en Mirthe van Doornik op NPO Radio 1 over hun film ALS Anneke.

De documentaire ALS Anneke is zondag 18 juni te zien om 21.00 uur op NPO 2.