Nederlandse Hersenbank: doodsoorzaak te vaak onjuist

De Nederlandse Hersenbank zegt dat uit hersenonderzoek geregeld blijkt dat een patiënt aan een andere ziekte is overleden dan gedacht. Zo is bij bijna een op de vijf overledenen die gestorven zouden zijn aan de ziekte van Parkinson of Alzheimer sprake van een onjuiste diagnose. Ook bij dementie- en MS-patiënten speelt het probleem.

Hersenonderzoekers willen dat overheid en zorgverzekeraars meer geld beschikbaar stellen voor onderzoek. Zo kan inzicht verkregen worden in het ziekteverloop en behandelend artsen worden geholpen bij het stellen van diagnoses.

"Het is van het grootste belang voor de kennis en behandeling van hersenziekten om tot verbetering van dit diagnostische werk te komen", zegt directeur Inge Huitinga van de Nederlandse Hersenbank in De Telegraaf.

'Vlekje op de scan'

De hersenbank verricht onderzoek op hersenen van donoren, zo'n 200 per jaar. Daaruit blijkt dat bij patiënten verschil zit tussen wat blijkt uit de hersenobductie en wat als officiële doodsoorzaak staat geregistreerd. Neuropatholoog Annemiek Rozemuller van het VU Medisch Centrum, ook verbonden aan de Nederlandse Hersenbank, beaamt dat het moeilijk is om bij leven een diagnose te stellen. Zo is er vaak sprake van combi-aandoeningen, patiënten die last hebben van twee ziektes waarvan de symptomen op elkaar lijken.

"Het is hele ingewikkelde materie. Daarnaast hebben neurologen moeite om alle beschikbare informatie over de verbetering van de diagnostiek tot zich te nemen", zei Rozemuller in het NOS Radio 1 Journaal. "De leercurve van neurologen kan enorm verbeteren als ze van ons neuropathologen horen wat er is gevonden. Zo kunnen we vertellen dat ze bij een bepaald vlekje op een scan aan die diagnose moeten denken"

Volgens haar gaat het in een op de vier gevallen mis, dan is er een andere diagnose dan de neuroloog dacht. Door de resultaten van onderzoek achteraf te delen kan volgens Rozemuller worden voorkomen dat ook bij toekomstige patiënten een onjuiste diagnose wordt gesteld.

Dat kan volgens haar alleen als er geld beschikbaar is voor haar vakgebied die kennis van het ziekteverloop oplevert. De neuropatholoog zegt dat zij niet betaald krijgt voor haar onderzoekswerk bij de hersenbank. "Verzekeraars zeggen nu: overleden is overleden, wij betalen niet. Dat in een tijd dat miljoenen worden uitgegeven aan scans, maar er is geen geld om te kijken of die scans kloppen."

Voor nabestaanden is het volgens Rozemuller vaak heel moeilijk om te horen dat hun dierbare aan iets anders is overleden dan gedacht. "Dat kan een enorme klap zijn, zeker als de doodsoorzaak een behandelbare ziekte was. Dan kan zo'n hele familie aan de telefoon hangen met de vraag: wat als de overledene wel was behandeld? En dan zeg ik altijd wel eerlijk dat het misschien anders had kunnen lopen. Maar dat is wel ontzettend moeilijk als arts, je wil ook niet je collega's afvallen."

De zorgverzekeraars zeggen in een reactie dat het geld voor wetenschappelijk onderzoek niet bij hen vandaan moet komen. "Dat is premiegeld en is bedoeld om verzekerden goede zorg te geven. De oproep om meer te investeren hoort meer thuis aan het adres van de overheid of de academische centra."