Kamerlid krijgt patiënt cadeau: een direct lijntje met het veld

Eisema met zijn hond: 'Ik wil gehoord worden' Collin Eisema

Over mensen als Collin Eisema is de laatste jaren veel gedebatteerd in de Tweede Kamer. Eisema (41) heeft het Ushersyndroom en hoort en ziet slecht. Om te kunnen functioneren, heeft hij onder meer een geleidehond nodig. Maar in de zorg is de afgelopen jaren veel veranderd, en niet allemaal ten goede.

Eisema is een van de veertien mensen die vandaag worden gekoppeld aan een Kamerlid. Ze zijn een 'cadeau' van de Patiëntenfederatie aan de nieuwe Tweede Kamer. Doel: "vertellen hoe het is om met deze beperkingen te moeten leven. En wat het beleid van Den Haag voor effect heeft op mijn leven".

"Zulk contact zou normaal moeten zijn", zegt Eisema. Hij ontmoet zijn Kamerlid aan het begin van de middag. Het is een vrouw van een partij die af wil van het eigen risico. Ze krijgt Eisema letterlijk cadeau, als levensgroot kartonnen figuur. Haar naam wil hij niet noemen. "Want ze weet het nog niet."

Natuurlijk doen Kamerleden veel werkbezoeken. Maar misschien is dit contact toch anders.

Thom Meens, Patiëntenfederatie

Drie linkse en drie christelijke partijen hebben toegezegd dat ze het cadeau zullen aannemen. Ook D66 komt vanmiddag naar de aftrapbijeenkomst in Den Haag. De VVD komt niet, naar eigen zeggen omdat er al dagelijks contact is met patiënten. "Zonde", zegt Thom Meens van de Patiëntenfederatie daarover. "Maar dat is een afweging die de VVD zelf moet maken."

Volgens Meens wordt altijd veel over patiënten gesproken, maar weinig mét patiënten. "Natuurlijk doen Kamerleden veel werkbezoeken. Het is echt niet zo dat ze niemand spreken. Maar misschien is een langduriger contact als dit toch anders." Hij hoopt dat de patiënten ook ongevraagd met adviezen komen en de volksvertegenwoordigers soms met hun neus op de feiten drukken. "Bijvoorbeeld als ze al een paar maanden wachten op een nieuwe rolstoel."

'Reëel gesprek'

Eisema hoopt op een "leuke samenwerking" met de Kamerleden. "Dat ze ook tijd en goodwill steken in dit project. Het is echt bedoeld als feedback. Ik ben niet iemand die alles afkraakt, ik zal ook zeggen als dingen goed gaan. Maar ik wil een reëel gesprek."

Er is meteen genoeg te bespreken. "Voor mij persoonlijk knelt het bij het eigen risico", zegt de Voorschotenaar. "Ik heb een aandoening waar ik niet om heb gevraagd. En buiten alle kosten die niet worden vergoed, zit ik ook nog met het eigen risico." Die 385 euro heeft Eisema in januari al verbruikt.

Collin Eisema lijdt aan het syndroom van Usher. Zijn gehoor is sinds de geboorte aangetast, inmiddels gaat ook het zicht achteruit. Het Ushersyndroom is erfelijk en progressief. Er is geen kans op verbetering. In Nederland hebben naar schatting 600 mensen het syndroom.

Ook de decentralisatie blijft een heikel punt. "Het zorgaanbod is niet overal hetzelfde. Mijn vriendin woont een plaats verderop. Zij is ook slechtziend, maar voor haar gelden andere regels. Dat voelt gek." Als vrijwilliger van de Oogvereniging loopt hij ook geregeld tegen de gevolgen op van het nieuwe zorgstelsel. "Want het overzicht is weg, algemene antwoorden of adviezen bestaan niet meer."

Bont gezelschap

De Patiëntenfederatie heeft met de aangesloten organisaties een bont gezelschap samengesteld, zodat de Kamercommissie voor Volksgezondheid uit alle hoeken van de zorg verhalen en ervaringen te horen krijgt. "Er zitten mensen bij met rsi, met nieraandoeningen, met een dwarslaesie. Dat maakt dit initiatief zo goed."

Het is de bedoeling dat het contact minimaal een jaar blijft bestaan. Hoe en hoe vaak Kamerlid en patiënt elkaar spreken, is aan hen. "Het kan via mail, of telefonisch. Misschien wel via Facetime, als we heel modern gaan doen", grapt Eisema. "Als ik maar gehoord word."