Kafkaëske regelnachtmerrie: twee jaar vechten voor pgb en huis

Romy Seep met Qwin Waldo Aikema
Geschreven door
Ivo Landman
redacteur

Maandenlang wachten op een nieuwe scootmobiel nadat je bent verhuisd en de oude moest inleveren, een voltijdsbaan aangeboden krijgen als je maar 15 uur mag werken, hulp van jeugdzorg mislopen door onduidelijke formulieren van verschillende instanties. Voor voorbeelden van Nederlanders die zijn gestrand in een kafkaëske bureaucratische nachtmerrie hoef je niet lang te zoeken. 

In een rapport vraagt de Nationale ombudsman aandacht voor de problemen. Te veel mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd, schrijft de ombudsman. Instanties schuiven moeilijke gevallen naar elkaar door.

Romy en Waldo Aikema uit Utrecht weten daar alles van. Twee jaar geleden kregen ze een tweeling. Qwin, een van de twee jongetjes, bleek een zeldzame chromosoomafwijking te hebben waardoor hij niet zelfstandig zijn hoofd omhoog kan houden. Bovenop de extra zorg voor de kinderen liep het stel al snel vast in de bureaucratische molen. Eerst bij de aanvraag van een persoonsgebonden budget (pgb) voor Qwin, later bij het vinden van een aangepast huis.

Een normaal kind van twee kun je in de kinderstoel zetten en te eten geven. Qwin kan niks en ligt op zijn rug.

Romy Seep

"We zijn een jaar bezig geweest om een pgb te krijgen", vertelt Romy. "Het ziekenhuis deed een aanvraag voor ons bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Die werd binnen twee dagen afgewezen, zonder dat ze op huisbezoek waren gekomen. Ze verwezen ons niet door omdat volgens hen de gebruikelijke zorg nog voor de hand lag."

Daarna zocht het paar contact met de gemeente. "Zij kwamen wel op huisbezoek en zagen dat er dringend hulp nodig was." 

De gemeente vond Qwin echter juist weer "te medisch". Hij zou beter thuishoren in een andere regeling: de Intensieve Kindzorg (IKZ) of de Wet Langdurige Zorg (WKZ).

Romy: "Inmiddels waren we enkele maanden verder. De gemeente besloot om ons toch een nood-pgb te geven." Maar dat tijdelijk budget was bij lange na niet genoeg om de gemiste inkomsten te dekken die Romy en Waldo mislopen door de verzorging van hun zoon. 

Kamervragen

Een echte oplossing bleef uit en de bureaucratische molen draaide door. De familie diende een bezwaar in tegen de afwijzing van het CIZ, maar dat werd ongegrond bevonden. 

Ondertussen werd de toestand zo schrijnend dat er aandacht voor kwam uit Den Haag. "Het was zo onduidelijk geworden door Qwins complexe situatie dat er over onze casus Kamervragen zijn gesteld. Uiteindelijk kregen we toen een goede indicatie, en hebben we een passend pgb gekregen om de zorg voor onze zoon te kunnen blijven garanderen. Dat had toch veel sneller gekund." 

Kind van 13 kilo

Naast de ellende met de pgb-aanvraag zit het gezin nog met een ander probleem. Ze wonen op twee hoog, zonder lift. "Dus moeten we zelf met een kind van 13 kilo de trap op en af terwijl hij niet meewerkt." 

Sinds februari vorig jaar zochten Romy en Waldo daarom een benedenwoning in Utrecht die geschikt is voor rolstoelen en genoeg slaapkamers heeft. Ze kregen een urgentieverklaring, maar geen huis, want er zijn er te weinig. 

"Er worden wel rolstoelwoningen gebouwd, maar vooral voor ouderen die slecht ter been zijn. Voor een gezin met een gehandicapt kind zijn er veel minder. Er was een wachttijd van twee jaar." 

Vorige maand werd het spannend. Waldo en Romy hadden ingeschreven op een huurwoning in de wijk Overvecht, waar ze eigenlijk niet wilden wonen. Opeens kwam er ook een woning vrij in Vleuten, een droomhuis voor het gezin. Maar weer dreigden de regels roet in het eten te gooien. "Omdat we als eerste in aanmerking kwamen voor het huis in Overvecht, konden we niet meer reageren op het huis in Vleuten. Toen hebben we de woning in Overvecht geweigerd, met het risico dat onze urgentieverklaring niet verlengd kon worden." 

Als ze het huis in Vleuten niet zouden krijgen, hadden de Aikema's weer van voor af aan kunnen beginnen. Vorige week kwam er eindelijk goed nieuws: ze hebben het huis in Vleuten gekregen. 

Ze blijven zich, ook nu ze een geschikt huis hebben, inzetten voor gezinnen die in een soortgelijke situatie zitten. "Wij willen andere ouders graag helpen en adviseren over wat de snelste manier is om iets te bereiken, zodat ze niet hetzelfde mee hoeven te maken."