Wet maakt meer medisch onderzoek bij kinderen mogelijk

Medische onderzoekers mogen voortaan meer medisch wetenschappelijk onderzoek doen bij kinderen. De Eerste Kamer heeft ingestemd met een voorstel van minister Schippers uit 2013.

Voorheen hadden medische onderzoekers bijna geen mogelijkheid tot het uitvoeren van onderzoek bij minderjarigen. Alleen wanneer het in het directe belang van het kind was, konden onderzoekers bijvoorbeeld bloed of weefsel afnemen voor onderzoek.

Schippers benadrukt dat het bijvoorbeeld gaat om onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ernstig zieke kinderen. Volgens haar kan dit perspectief bieden voor toekomstige patiënten. Het zou wetenschappers meer ruimte geven in hun zoektocht naar innovatieve therapieën. Een medisch-ethische commissie oordeelt vooraf of het voor de patiënt niet te zwaar is.

Pijn en ongemak

Het College voor de Rechten van de Mens, dat de overheid adviseert, vindt dat de wet geen rekening houdt met de belangen van de zieke kinderen zelf. Jos Dute, hoogleraar gezondheidsrecht en lid van het College, is zeer kritisch over de wet.

“Wanneer je zelf een doodziek kind hebt zonder dat er een behandeling is, dan neem je al snel elke kans aan. Kinderen worden dan belast met een hoop pijn en ongemak, terwijl de kans dat ze er iets aan hebben heel klein is”, aldus Dute.

Maar volgens kinderarts Nico Wulffraat, een van de artsen die het vraagstuk op de agenda heeft gezet, is de wetsverruiming vooral bedoeld voor kleine handelingen zoals het nemen van een foto of het afnemen van bloed.

Strenge voorwaarden

In de wet staat dat onderzoek alleen onder strenge voorwaarden mag gebeuren en dat een ethische commissie per geval een besluit moet nemen. Ook moeten de ouders altijd eerst toestemming geven.

Politiek is de wet niet meer omstreden. Alleen de Partij voor de Dieren stemde tegen de wet.