Lof en kritiek op inzien van eigen digitale zorgdossier
Een prachtig resultaat voor de een, een nachtmerrie voor de ander: de mogelijkheid dat iedereen straks zijn eigen medisch dossier digitaal kan inzien. Vandaag stemde de Eerste Kamer in met een wetsvoorstel dat dit moet regelen.
Op dit moment is het voor patiënten moeilijk om het eigen medisch dossier in te zien. Dat ligt nu bij de huisarts, die in feite een soort poortwachtersrol vervult. Patiënten kunnen bij de huisarts om inzage vragen en kunnen een papieren uitdraai meekrijgen. In de toekomst moet dat digitaal gaan, en krijgt iedereen vanuit huis toegang tot zijn of haar dossier.
"Dit is een uitbreiding van patiëntenrechten", zegt directeur Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie. "Er gaat nog veel gebeuren op elektronisch gebied in de zorg, dus het is goed dat de wetgeving daar nu alvast voor geregeld is."
Ze denkt dat patiënten goed kunnen omgaan met de gegevens uit hun dossier. "We leven in een samenleving waarin steeds meer data beschikbaar zijn en waarin steeds meer mensen zich realiseren dat die data niet zomaar op straat moeten belanden."
Achter fouten in je dossier komen, kan van levensbelang zijn.
Hoogleraar informatierecht Nico van Eijk van de Universiteit van Amsterdam ziet een keerzijde. "Hoe meer mensen over de informatie beschikken, hoe groter de kans is dat gegevens 'kwijtraken' of in verkeerde handen vallen. Daar moeten we goed op letten, want het gaat tenslotte over hele gevoelige informatie."
De nieuwe wet legt de verantwoordelijkheid voor het vrijgeven van de informatie vooral bij de patiënt. "De wetgever gaat er dus van uit dat iedereen over genoeg kennis en kunde beschikt om die verantwoordelijkheid te nemen", zegt Van Eijk. "Maar de gegevens begrijpen is lastig, want natuurlijk is niet iedereen arts."
Ik heb nog steeds zwijgplicht, maar kan niet meer garanderen wat er met een medisch dossier gebeurt.
Te weinig medische kennis moet volgens de federatie geen reden zijn om patiënten geen toegang te geven tot hun dossier. "Als je dat zegt, zijn we nog verder naar huis", zegt directeur Veldman. "In de moderne wereld is het logisch dat mensen hun gegevens inzien. Het gaat over jouw lijf."
De Patiëntenfederatie zegt dat uit eigen onderzoek blijkt dat zeker een kwart van de patiënten die hun dossier inzien, fouten ontdekken. Die worden volgens de federatie veelvuldig gemaakt in de uitwisseling tussen huisarts en apotheker. "Daar achter komen, kan van levensbelang zijn."
Beroepsgeheim
En onder die artsen zijn er die vinden dat het beroepsgeheim wordt uitgehold, zoals huisarts Chantal de Vos. "Ik heb dan nog steeds zwijgplicht, maar ik kan niet meer garanderen wat er met een medisch dossier gebeurt", zei ze afgelopen weekend in Nieuwsuur.
Hoogleraar Van Eijk snapt dat mensen hun dossier willen inzien. "Als individu wil ik natuurlijk ook weten wat artsen over me schrijven in mijn dossier." Toch ziet hij nog een ander gevaar. "Mensen kunnen oneigenlijk onder druk worden gezet door bijvoorbeeld de werkgever, een bank of een verzekeraar om hun gegevens te delen. Eigenlijk kan dat door iedereen waar een bepaalde machtsverhouding mee is."
Om dat tegen te gaan, staan er in de wet sancties op het zonder toestemming inkijken van dossiers. Die sancties gelden bijvoorbeeld voor zorgverzekeraars en hulpverleners, zoals bedrijfsartsen. En als er gegevens elektronisch uitgewisseld worden, moet dat gebeuren volgens de strengste privacyrichtlijnen, die ieder jaar worden geëvalueerd.
Toch is een deel van de Eerste Kamer niet overtuigd van de wet: die partijen vrezen dat medische gegevens makkelijker op straat komen te liggen en dat mensen verleid worden door commerciële partijen om hun gegevens te delen, zoals makers van medische apps op mobiele telefoons.
Of het veilig is, zal de praktijk moeten uitwijzen.
Die commerciële partijen hebben nog veel te leren, zegt Van Eijk. "Vooral op het gebied van zorgvuldigheid en veiligheid. App-makers bijvoorbeeld willen vaak zo veel mogelijk informatie. Neem de app van een bakker die wil weten waar je bent. Dat is helemaal niet relevant en dat moeten we zien te voorkomen."
En op de vraag of het delen van elektronische patiëntendossiers via internet veilig is, antwoordt hij kort: "Dat moet de praktijk uitwijzen. In de wet zitten veel waarborgen die het veilig moeten maken, maar of die gaan werken, moet allemaal nog blijken."
