Leven met onzekerheid over medicijnvergoeding

Aangepast op

Door redacteur gezondheidszorg Rinke van den Brink

Leven met een zeldzame erfelijke ziekte is een beetje een loterij. De ene patiënt treft het met zijn zorgverzekeraar, de andere niet, terwijl de levensbedreigende aandoening en het geneesmiddel identiek zijn. Het is een ongelijkheid waarbij het om leven en dood kan gaan.

Neem Aaron en Sebastiaan Han. De jongens hebben allebei OTC-deficiëntie, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Door het ontbreken van een bepaald enzym werkt hun ureumhuishouding niet goed.

De broertjes, de een net 13, de ander bijna 10, leiden een betrekkelijk normaal leven, dankzij de medicijnen die ze slikken. Zouden ze die pillen niet slikken dan ontwikkelen ze een ammoniakvergiftiging, die hun hersenen aantast en waaraan ze uiteindelijk zouden overlijden.

De jongens slikken Ammonaps, een weesgeneesmiddel. Er bestaan internationale regelingen met een soort prijsgaranties om farmaceutische bedrijven te stimuleren de middelen, die maar heel weinig worden gebruikt, te ontwikkelen.

Chaos

De financiering van het gebruik van weesgeneesmiddelen is een warboel. Zo lang patiënten in het ziekenhuis liggen is er geen vuiltje aan de lucht. Ziekenhuizen schrijven patiënten een weesgeneesmiddel voor en kunnen de volledige kosten daarvan declareren bij het ministerie van VWS. Buiten het ziekenhuis ligt het een ingewikkelder.

In 2007 werd bij Aaron, de oudste, de diagnose OTC-deficiëntie gesteld. Hij was plotseling in coma geraakt. De therapie was duidelijk: Ammonaps en een voedingssupplement. Met een recept van de behandelend arts in de hand gingen zijn ouders naar de apotheek. Om de pillen mee te krijgen moesten ze eerst even 3.300 euro betalen.

"Als ouder doe je dat natuurlijk", zegt Marike Han-Groenendijk, de moeder van Aaron en Sebastiaan. "en je vertrouwt erop dat je het van je zorgverzekering terugkrijgt."

Wachten

Het duurde een jaar voor ze van hun zorgverzekeraar de toezegging kregen dat Aarons medicijnen vergoed zouden worden, uit coulance. Dat betekent dat de zorgverzekeraar niet verplicht is om de medicijnen te vergoeden, maar dat toch doet. In Aarons geval tot 1 januari 2008.

Na een nieuwe aanvraag kwam er eind mei 2008 post. De eerder verstrekte machtiging tot vergoeding werd met drie jaar verlengd, tot 1 januari 2011. De jongere zoon Sebastiaan slikt alleen L-citruline. Daarmee is de ziekte bij hem onder controle.

Toen 1 januari van dit jaar in zicht kwam, vroeg Marike Groenendijk haar zorgverzekeraar om verlenging van de vergoeding van de medicijnen voor haar kinderen. De behandelend arts had de verzekeraar daartoe een brief gestuurd, waarin ze met nadruk vermeldde dat Aaron en Sebastiaan hun medicijnen levenslang nodig hebben.

Maar de zorgverzekeraar liet, na aandringen, weten dat de medicijnen niet meer vergoed zouden worden. Als ze een hogere aanvullende verzekering zou nemen, zou ze jaarlijks 800 euro vergoed krijgen, maar niet de bijna 24.000 euro die de medicijnen jaarlijks kosten.

Misverstand

Voor een gemiddeld gezin is zo'n bedrag niet op te hoesten. Maar de kinderen kunnen niet buiten hun levensreddende medicijnen. Marieke Groenendijk belde ons. En via via kwam haar zaak ook op het ministerie van VWS terecht. Zowel de NOS als het ministerie zochten de afgelopen dagen uit wat er precies aan de hand was.

Vrijdag sprak de zorgverzekeraar het verlossende woord. Het niet langer vergoeden van de medicijnen berustte op een misverstand. De medicijnen voor de jongens Han worden ook dit jaar gewoon vergoed. Niet uit coulance, maar gewoon uit de basisverzekering. Het was volgens de verzekeraar ook nooit uit coulance vergoed. Alleen het voedingssupplement L-citruline was korte tijd uit coulance vergoed. Daar zat hem de verwarring.

De vergoeding geldt weer voor de duur van een jaar.

Onmisbaar

Frits Wijburg is hoogleraar kindergeneeskunde gespecialiseerd. Jaarlijks, vertelt hij, gaat hij voor twintig tot dertig patiënten in de clinch met hun zorgverzekeraars om te regelen dat levensreddende middelen vergoed worden.

"In tachtig procent van de gevallen of zo", zegt Wijburg, "lukt dat uiteindelijk ook wel. Maar er zijn verzekeraars die hun poot stijf houden en die voedingssupplementen gewoon niet vergoeden, omdat ze niet voorkomen op de lijst van geneesmiddelen. Hoe vaak ik ook uitleg dat mijn patiënten die middelen als onmisbaar medicijn krijgen."

Oplossing

Het argument dat verzekeraars er niet aan kunnen beginnen voedingssupplementen te vergoeden, omdat dan iedereen zijn vitaminepillen door de verzekeraar zal willen laten betalen, gaat niet op, vindt Wijburg.

"Het gaat hier niet om vitamine c pilletjes die veel mensen hun kinderen in de wintertijd geven. Die zijn onnodig als je goed gevarieerd eet."

De experts moeten gewoon samen een lijst opstellen, vindt Wijburg, van de internationaal bekende zeldzame ziekten en de bijbehorende behandelingen. "En die moeten ze dan bespreken met de zorgverzekeraars. Alle geneesmiddelen en voedingssupplementen die daarop staan moeten gewoon vergoed worden. En die lijst updaten we dan jaarlijks."

Hielprik

Het huidige vergoedingssysteem leidt tot bizarre situaties. Enkele jaren geleden is de hielprik uitgebreid. Alle kinderen die in Nederland geboren krijgen binnen vijf dagen na hun geboorte een prikje waarbij wat bloed wordt afgenomen. Sinds 1 januari 2007 wordt dat bloed op zeventien erfelijke ziekten gescreend. Tot die tijd op drie ziekten.

Bij de uitbreiding is gekozen om alleen te screenen op behandelbare ziekten. Biotinidase deficiëntie is zo'n erfelijke ziekte. Door een tekort aan biotinidase is het lichaam onvoldoende in staat om de onmisbare vitamine biotine te vormen. Die vitamine is noodzakelijk voor veel processen in het lichaam waaronder de energievoorziening van de hersenen.

Biotinidase deficiëntie leidt tot allerlei klachten: huidproblemen, epilepsie, slapheid, coma en uiteindelijk door frequente epileptische aanvallen blijvende schade aan de hersenen. Als de ziekte vroegtijdig wordt opgespoord kan die uitstekend behandeld worden door het toedienen van biotine, een vitaminepreparaat. Daarmee wordt dus veel medische schade voorkomen, maar het scheelt ook veel kosten.

Vitamines

Thomas Schuurmans is nu twee jaar. Uit de hielprik bleek dat hij lijdt aan biotinidase deficiëntie. Zijn zusje Colette ook. Bij Colette had de ziekte zich nog niet geopenbaard. Bij Thomas was hij onmiddellijk geconstateerd.

Niet leuk, maar gelukkig heel goed te behandelen. Elke dag een fikse dosis vitamine, levenslang, dan is de ziekte onder controle. Maar de bijbehorende behandeling wordt niet vergoed, omdat ook vitamines niet voorkomen op de lijst van geneesmiddelen.

Levenslang

Zodra bij Thomas de ziekte geconstateerd was vroegen zijn ouders vergoeding van het noodzakelijke medicijn bij hun verzekeraar. Dat werd afgewezen. Pas na weer een brief van de behandelend arts van het AMC in Amsterdam werd het middel voor een jaar vergoed. Hoewel Thomas het medicijn levenslang moet slikken.

Voor dochter Colette kregen ze de helft van de kosten vergoed, voor de duur van een jaar. Toen de ouders de verzekeraar wezen op de ongelijke behandeling van hun beide kinderen in een identieke situatie kreeg ook Colette vergoeding van alle kosten voor een jaar.

In dit geval belopen de kosten van de vitaminepreparaten een paar honderd euro per jaar. Dat is voor de meeste mensen wel op te brengen. Maar in Nederland worden medicijnen vergoed. Voor allerlei aanzienlijk minder erge kwalen gebeurt dat zonder problemen. Met deze ernstige en vaak levensbedreigende ziekten is het allerminst zeker dat medicijnen vergoed worden.

Ook minister Schippers vindt dat het systeem dringend op de schop moet. Ze probeert nu een oplossing te vinden voor de onzekerheid en ongelijkheid van patiënten.