Minister wil medicijnenregeling voor zeldzame ziekten

Door redacteur gezondheidszorg Rinke van den Brink

Minister Schippers van Volksgezondheid wil het vergoedingssysteem voor weesgeneesmiddelen vereenvoudigen. Dat heeft ze gezegd tegen de NOS. Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor mensen met zeldzame ziekten, vaak levensbedreigende stofwisselingsziekten.

Nu is het systeem zo ondoorzichtig dat sommige mensen er niet in slagen hun medicijnen vergoed te krijgen of dat ze elk jaar eindeloos moeten zeuren om vergoeding. De minister wil dat oplossen door volgend jaar de weesgeneesmiddelen te betalen uit de ziekenhuisbudgetten die daarvoor verhoogd worden.

Lijst

Behalve dure geneesmiddelen moeten veel patiënten met zeldzame ziekten ook levenslang voedingssupplementen slikken. Dat zijn voor die patiënten medicijnen, maar ze staan niet op de lijst van geneesmiddelen.

Hoogleraar Frits Wijburg van het AMC stelt voor een lijst op te stellen met erkende zeldzame ziekten en de bijbehorende medicijnen en voedingssupplementen, en die dan te vergoeden. Minister Schippers noemt dat "een interessant voorstel" dat ze wil meenemen in de discussie over de samenstelling van het verzekerde pakket voor 2012.

Loterij

Door het gebrek aan een eenduidige regeling wachten nu jaar in jaar uit duizenden gezinnen in spanning af of hun zorgverzekeraar bereid is de dure, levensreddende geneesmiddelen of supplementen weer een jaar te vergoeden.

Lees ook het verhaal van de broertjes Aaron en Sebastiaan Han, die een zeldzame ziekte hebben.