'Moet ik dan maar dood omdat ik in Nijmegen woon?'
"Moet ik dan maar dood gaan omdat ik toevallig in Nijmegen woon? En niet in Amsterdam?" Jacobine Roelofs klinkt boos, verontwaardigd en eigenlijk ook verbaasd. De 48-jarige Nijmeegse heeft niet-kleincellige longkanker. Ze is uitbehandeld.
Voor patiënten als Roelofs is het nieuwe medicijn nivolumab op de markt gekomen. Het middel geeft in sommige gevallen mogelijk enkele jaren levensverleninging, maar het wordt nog niet overal gegeven omdat de vergoeding van het peperdure medicijn nog niet is geregeld.
"Mijn arts in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen kan niets meer voor me doen", zegt ze. "Hij is voor me gaan bellen of ik ergens nivolumab kan krijgen. In Arnhem, waar ik naar toe zou moeten, geven ze dat middel pas volgend jaar", zegt Roelofs. "Maar dan ben ik misschien al dood."
Eigen patiënten
In Amsterdam kan ze ook niet terecht. En ook het Erasmus MC kan alleen eigen patiënten met nivolumab behandelen. De arts van Roelofs heeft ook met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL) gebeld. Longartsen bevestigden dat ze in aanmerking komt voor nivolumab, maar verwezen haar voor de behandeling terug naar Arnhem. Meer dan de patiënten uit de eigen regio kunnen het AvL en de andere ziekenhuizen niet aan.
Het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem gaat vanaf komende week een eerste groep patiënten nivolumab geven. Daar is Roelofs nog niet bij, omdat ze daar gezien de aard van de tumor niet voor in aanmerking komt.
Infuus
"Maar", zegt Desiree Creemers, voorzitter van de medische staf van het Arnhemse ziekenhuis, "we hebben intussen de contracten getekend om ook andere patiënten die voor het middel in aanmerking komen nivolumab te kunnen geven."
De contracten zijn naar de fabrikant gestuurd. Als ze daar goedgekeurd zijn, kan het ziekenhuis voor individuele patiënten als Roelofs nivolumab bestellen. "Ik kan niet precies zeggen hoelang dat gaat duren, maar ik hoop niet meer dan een paar weken", zegt Creemers.
Ze maakt zich grote zorgen over de impact van de toelating van het medicijn voor de ziekenhuizen. De twaalf centra krijgen jaarlijks 250 tot 350 nieuwe patiënten die elke twee weken een infuus moeten krijgen.
Afschrikken
"Dat duurt per keer twee uur en daar is een gespecialiseerde verpleegkundige voor nodig. De patiënten hebben ook nog eens allerlei onderzoeken en diagnostiek nodig. Dat gaat enorm beslag leggen op de capaciteit van de ziekenhuizen. Volgens mij moeten er meer centra komen waar het middel wordt verstrekt. Nu is het te veel werk voor te weinig ziekenhuizen."
Voor Jacobine Roelofs lijkt een oplossing in het verschiet te liggen. Hopelijk komt die voor haar op tijd. Intussen zijn er nog ziekenhuizen die het middel nog helemaal niet verstrekken. Omdat hun staf het nog niet georganiseerd heeft. Of omdat de financiële risico's afschrikken.
Postcodes bepalen in die gevallen of de patiënt het medicijn krijgt. In weerwil van de belofte van minister Schippers van Volksgezondheid dat niemand dit middel onthouden mag worden om financiële redenen.
