'Delen van je moeder leven nog'

Door redacteur Lambert Teuwissen

Haar cellen hielpen het polio-virus onder controle te krijgen. Ze werden gebruikt om te kijken of de mens in de ruimte zou kunnen overleven. Haar cellen waren de eerste die gekloond werden en de eerste waarvan het genoom werd ontcijferd. En toch kent bijna niemand haar naam: Henrietta Lacks.

"Haar cellen zijn een van de belangrijkste hoofdstukken in de geschiedenis van de geneeskunst", stelt Rebecca Skloot, die een boek schreef over Henrietta, haar beroemde HeLa-cellen en haar bijna volledig genegeerde familie.

HeLa

Henrietta was een arme zwarte vrouw, geboren in 1920 in het zuiden van de VS. Op haar veertiende kreeg ze haar eerste kind van een neef, en later verhuisden ze naar Baltimore. Daar werd bij haar baarmoederhalskanker vastgesteld, waaraan ze op 31-jarige leeftijd zou komen te overlijden.

Tijdens haar behandeling werd, zonder dat ze het zelf wist, een stukje tumor ter grootte van een dubbeltje bij haar weggesneden. Onderzoekers zetten het op kweek en tot hun blijdschap bleef het groeien. "Wetenschappers probeerden dit al jaren, maar het was nog nooit gelukt. Nu konden cellen worden bestudeerd zonder dat je er een mens voor nodig had."

De onderzoekers verscheepten de HeLa-cellen, vernoemd naar de eerste twee letters van Henrietta's voor- en achternaam, over de hele wereld. Skloot rekende uit dat er in de afgelopen zestig jaar 50 miljoen ton van de cellen moeten zijn geproduceerd. "Ze blijven groeien zolang je ze voedt en warm en schoon houdt."

Traumatisch

Henrietta's echtgenoot en kinderen wisten ondertussen van niks. Pas door een toevallig gesprek in 1971 met een medewerker van een kankerinstituut leerde de familie dat haar cellen gebruikt werden. Het was een traumatische ontdekking. "Delen van je moeder leven nog", schreeuwde de schoondochter van Henrietta tegen haar man na het gesprek.

"Ze begrepen niet wat er gebeurde", legt Skloot uit. "Henrietta's echtgenoot had nooit de lagere school afgemaakt, hij wist niet eens wat een cel was. Hij vreesde dat een wetenschapper zijn vrouw ergens in een laboratorium had liggen. Ze vroegen zich af of Henrietta wel in vrede zou kunnen rusten als haar cellen naar de maan werden geschoten en in atoombomtesten werden gebruikt."

Na de eerste schrik volgde de verbolgenheid. "Ze maakten zich boos over het feit dat zij arm zijn en niet eens een zorgverzekering kunnen betalen, terwijl iedereen online de cellen van hun moeder kan kopen voor 200 dollar, of producten die ervan gemaakt zijn voor 10.000 dollar. Als zij zo belangrijk was voor de geneeskunde, waarom kunnen haar kinderen dan niet de dokter betalen?"

Fonds

Hoe oneerlijk dat dan ook mag lijken, Skloot denkt niet dat de grote farmaciebedrijven zich aangesproken zullen voelen door haar boek. "Ze zijn bang een precedent te scheppen. Als ze deze familie geld geven, hoe moet dat dan met alle andere mensen van wie cellen zijn gebruikt voor onderzoek?"

Toen Skloot begon met haar boek vond ze het dan ook belangrijk de familie van Lacks erbij te betrekken. In een emotioneel hoofdstuk beschrijft ze het eerste bezoek van een zoon en dochter van Henrietta aan haar cellen. "Dat was een belangrijk moment voor hen. Voor het eerst nam iemand de tijd om met hen te praten, hen alles uit te leggen en te bedanken. De cellen bestonden toen al vijftig jaar en niemand had ooit een kwartiertje de tijd voor hen genomen."

Volgens Skloot heeft de familie er inmiddels vrede mee dat HeLa nog steeds gebruikt wordt. "Ze zijn er trots op. Ze zijn erg gelovig en zien het als een wonder dat hun moeder helpt die ziektes te genezen en mensen beter te maken."

Immortal Life Of Henrietta Lacks - Rebecca Skloot - Pan (import: Van Ditmar) - 9780230750210 - € 18,95 De vertaling verscheen bij Nieuw Amsterdam